Ғүмер хаҡы – 165 миллион һум

Your browser doesn't support HTML5 video.

Өфөнән бер йәшлек Варвара Хәйруллинаға арҡа мейеһе мускулдары атрофияһы диагнозы ҡуйылған. Ҡатмарлы сирҙе дауалау өсөн донъялағы иң ҡиммәтле препарат – «Золгенсма» уколы талап ителә. Ғаиләнең был дарыуҙы һатып алырлыҡ мөмкинлеге юҡ, улар республика халҡының ярҙамына мохтаж.

Мария Хәйруллина ҡыҙынан күҙ йәштәрен йәшерергә тырыша. Көтөп алынған сабый ваҡытынан алда, 34-се аҙнала донъяға килә. Башта физик үҫеше буйынса ул башҡа балаларҙан бер нимәһе менән дә айырылмай. Әммә һуңынан ата-әсә ҡыҙҙың сәләмәтлегендә кире күренештәр күҙәтә башлай.

9 ай булғанда, аяҡтары көсһөҙ ине. Ғәҙәттә, был ваҡытта бала атларға, баҫып торорға ынтылырға тейеш. Табиптарға мөрәжәғәт иттек, ҡыҙыбыҙға дауалау курсы башланылар, массаж, уколдар яһалды. Июндә неврологҡа күрендек, ул беҙҙе 17-cе дауаханаға ебәрҙе.

Мария Хәйруллина, Варвараның әсәһе

Бер йәшлек Варвараға медицина тикшеренеүе үткәрелә, генетик анализ һөҙөмтәләре буйынса уға арҡа мейеһе мускулдары атрофияһы диагнозы ҡуйыла. 

Ҡурҡыныс сир менән көрәштә сит ил препараты ғына ярҙам итә ала. Бер укол хаҡы 165 миллион һум. Ғаиләнең бындай ҙур суммаһы юҡ, шул уҡ ваҡытта балаға ике йәше тулғансы ҡиммәтле дауалау курсы үтеп өлгөрөргә кәрәк. Сир көндән-көн ҡыҙҙың сәләмәтлеген ҡаҡшата.

Ҡыҙыма ике йәш тулыуға дүрт ай ғына ваҡыт ҡалды. Февралдә тыуған көнө, шуға мәрхәмәтле кешеләргә ярҙам һорап мөрәжәғәт итәбеҙ. Ике аҙна элек аҡса йыя башланыҡ, әлегә ете йөҙ мең һум йыйылды.

Мария Хәйруллина, Варвараның әсәһе

Ғаиләгә ҙур сумманы йыйыуҙа ирекмәндәр ҙә ярҙам күрһәтә. Социаль селтәрҙәрҙә төркөмдәр булдырылған. Кескәй Варвара көн һайын хәлһеҙләнә, тын алыуы ла ауырлаша. Арҡа мейеһе мускулдарының тарҡалыуын тик бер укол ғына туҡтата ала. Препарат өсөн 165 миллион һумды туплауға һәр кем өлөш индерә ала. Экрандағы банк иҫәбе буйынса аҡса күсерергә генә кәрәк. Мәрхәмәтле булайыҡ.

Гөлназ Хәйбуллина.