Республика медицина-генетика үҙәгендә «Бергә йәшәү өсөн» акцияһы үтте

Изгелек десанты Өфөлә. Бөтә Рәсәй пациент ойошмалары Республика медицина-генетика үҙәгендә «Бергә йәшәү өсөн» акцияһын уҙғарҙы. Сара бер көнлөк стационар форматында үтте. Федераль үҙәк белгестәре һирәк осрай торған сирҙәрҙән яфаланыусылар менән осрашты. Ентекләберәк БЮТ хәбәрсеһе Әлфинә Килдейәрова.

6 йәшлек Владислав эсәк некрозы менән яфалана. Ябай һүҙ менән әйткәндә, малайҙың организмы ғәҙәти аҙыҡты үҙләштермәй, кәрәкле микроэлементтарҙы ул венаға препарат индереү юлы менән ала. Диагноз 2 йәшендә гистология анализдары ярҙамында ҡуйылған.

Тәүге айҙарҙа кәрәкле препараттарҙы үҙебеҙ һатып ала инек. Уның өсөн айына 200 мең һум тирәһе аҡса китә. Төп дарыу - йылына 23 миллион һумға барып баҫа. Федераль үҙәктән йүнәлтмә алып, әле кәрәкле дарыуҙарҙы бушлай үҙебеҙҙең Һаулыҡ һаҡлау министрлығынан алабыҙ. Шулай уҡ махсус терапия үтәбеҙ.

Эльнара Ғарифуллина, Владиславтың әсәһе

Ғарифуллиндар Өфөләге Республика медицина-генетика үҙәгендә ойошторолған «Бергә йәшәү өсөн» акцияһында ҡатнашты. Сара бер көнлөк стационар форматында ойошторолдо. Был һирәк осрай торған сир менән ауырыусы бәләкәй пациенттарға тикшеренеү үтеү һәм федераль клиникаларҙан килгән төрлө йүнәлештәге белгестәрҙән консультация алырға мөмкинлек бирә.

«Изгелек десанты» проектының «Бергә йәшәү өсөн» акцияһында беҙ ҡыҫҡа эсәк синдромы һәм матдәләр алмашыныуы боҙолған пациенттарҙың тарихын һөйләйбеҙ. Был бик һирәк осрай торған сир. Башҡортостан регистрында 15 бала һәм 3 өлкән кеше иҫәпләнә.

Мария Балашова, «Өмөт еле» пациент ойошмаһы вәкиле, Мәскәү

Ҡыҫҡа эсәк синдромы менән яфаланыусылар ғына түгел, башҡа һирәк осрай торған ауырыуҙар менән сирләүсе пациенттар исемлеге алып барыла. Улар менән Республика медицина-генетика үҙәге табиптары эшләй.

Үҙәк көнөнә 300-ҙән ашыу пациентты ҡабул итә, уларҙы дауалау өсөн 5 клиник бүлек эшләй.

«Изгелек десанты» проектының төп маҡсаты - пациент ойошмаларының, власть органдары вәкилдәренең һәм медицина белгестәренең тырышлығын берләштереү һәм асыҡ диалог форматында осрашыуҙар ойоштороу. Проект әлеге ваҡытта төрлө нозологиялар буйынса 10 пациент ойошмаһын берләштерә.

Башҡортостанда ауырыуҙарҙы диагностикалау, медицина-генетика үҙәгенең дә, белгестәрҙең дә эшен юғары баһалайбыҙ. Кисә республика Һаулыҡ һаҡлау министрлығы менән дә осраштыҡ. Улар Башҡортостанда тормошҡа ашырылған үҙенсәлекле проекттар тураһында һөйләне.

Елена Хвостикова, «Геном» пациенттарға ярҙам итеү үҙәге директоры, Санкт-Петербург

Акция сиктәрендә һирәк осрай торған сирле балаларҙың ата-әсәләре тормош тәжрибәһе менән уртаҡлашты. Пациенттар илдең иң яҡшы белгестрендә диспансер тикшереү үтте.

Әлфинә Килдейәрова