«Наша дочь смертельно больна»: годовалой девочке из Башкирии срочно нужна помощь

Общество,

Родители маленькой Анелии ясно помнят день, когда они узнали смертельный диагноз своей дочери. Врачи нашли у малышки опасное генетическое заболевание – спинально мышечную атрофию (СМА). К сожалению, именно эта болезнь является наиболее частой причиной смертей маленьких детей.

Анелии всего год. Она росла обычным, здоровым и счастливым ребенком в любящей семье. Девочка охотно играла с бабушкой и родителям, любила, когда ее качают на ручках. Но в один момент мама Анелии поняла, что что-то не так: ребенок не начинал ходить.

«Наша дочь смертельно больна, мы решались попросить помощи три недели. До года малышка развивалась хорошо, да и сейчас она не отличается от других детей, только не ходит, а потом пошёл откат. Мое материнское сердце мне подсказало сдать генетический анализ, но только чтобы исключить, успокоиться, но чуда не произошло…у нас СМА»

Эвелина, мама девочки

Эвелина с тяжестью рассказывает, что ждет ее дочь, если не начать ее экстренно лечить.

«Эта болезнь отнимает силы, жизнь и мышцы у нашего ребёнка, при этом заболевании постепенно умирают мотонейроны, которые отвечают за мышцы, и после они атрофируются. Болезнь начинаться с ног, дальше выше, самые последние будут легкие и сердце...»

Эвелина, мама девочки

Фразу Эвелина не заканчивает: ни одна мать не может поверить в то, что ее ребенок умрет. Поэтому семья Анелии решила во чтобы то ни стало спасти ее. Но только лечение невероятно дорогое: около 150-160 млн рублей.

«Лечение есть - препарат ZOLGENSMA. Это один укол, который навсегда остановит болезнь. Но лечение стоит безумных денег, которых, к сожалению, у нас нет, и мы никогда не сможем их собрать самостоятельно. Поэтому прошу Вас всех, знакомые, родные, люди, которым не безразлична судьба ребёнка, помогите, чем можете»

Эвелина, мама девочки

Еще один фактор, который играет против семьи, это возраст малышки. Укол будет иметь действие лишь до двух лет. До второго дн рождения Анелии осталось семь месяцев.

Если вы хотите помочь маленькой Анелии, то можете это сделать переводом денег.

Реквизиты для помощи:

Сбербанк онлайн: 89178045829 - получатель мама Рафгутдинова Эвелина Винеровна

89871387408 -  получатель Рафгутдинов Дамир Ильдарович

Перевод на карту Сбербанк: 4276672428802495

Перевод на карту Уралсиб: 2200190210812577 –  получатель мама Эвелина Винеровна