Полуторагодовалая Анелия из города Кумертау стремительно теряет навыки и вместе с этим шансы на лечение. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Раньше эта болезнь считалась неизлечимой, сейчас же у малышки есть шанс благодаря новому препарату с космическим ценником. Цена жизни – 160 миллионов рублей. Если не сделать укол в течение нескольких месяцев, шансов выжить у девочки почти не останется. Молодые родители из Кумертау организовали автопробег в столице республики, чтобы привлечь внимание и реанимировать сбор.
Почти сотня неравнодушных людей и реальный шанс на нормальную жизнь. У этой малышки спинальная мышечная атрофия второго типа. Анелии всего полтора года, и в самом начале жизненного пути судьба преподнесла ей тяжелейшее испытание. Родители девочки узнали о диагнозе 2 месяца назад, сбор средств был объявлен сразу же, для выздоровления ребенка необходим укол препарата «Золгенсма» в течение полугода. Но стоимость лекарства – 160 миллионов рублей.
С момента выхода нашего первого репортажа в эфир семье удалось собрать почти 9 миллионов рублей. И все это благодаря волонтерам, настоящим волшебникам, воплощающим сказку наяву для Анелии. Но сейчас пожертвования от неравнодушных людей значительно сократились.
Главное – жить. Это сейчас ключевое слово в судьбе Анелии. Хотя родной Кумертау и не может дать девочке курсы реабилитации, его жители оказывают семье активную помощь. Кстати, там недавно прошел первый автопробег в честь Анелии, что, несомненно, принесло свои плоды, но увы, даже этой огромной поддержки пока недостаточно. Поэтому сегодня Кумертау приехал в Уфу.
Также в автофлешмобе участвовали жители из Ишимбая, Мелеуза, Стерлитамака, Федоровки и Уфы. В этот день внимание к большой проблеме маленького человека привлекала колонна из 30 машин.
Маршрут был построен по центральным улицам столицы республики. Автомобили были украшены флагами с хэштэгом #АнелияЖиви. На стеклах наклейки с реквизитами для помощи, а на дверях смайлики – именно так ласково называют детей с этим заболеванием, от аббревиатуры СМА.
160 миллионов. Действительно фантастическая цифра. Чтобы ее собрать, нужно, чтобы каждый житель республики отправил хотя бы по 40 рублей. Это один раз не поесть мороженого или отказать себе в чашке кофе. Но тем самым можно спасти жизнь, сотворить чудо для маленькой Анелии. И в России есть примеры, когда детям, удавалось собрать эту сумму. Сейчас каждый из нас может стать звеном, небольшой частью одного целого, чего-то большего. Сказки, которую сможем воплотить в жизнь только мы.