В Уфе прошел автопробег в поддержку смертельно больной малышки

Им нужна помощь,

Цена жизни – 165 миллионов рублей. В Уфе прошел автопробег в поддержку Вари Хайруллиной. У девочки спинальная мышечная атрофия. Будет ли малышка жить, зависит от того, смогут ли её родители вовремя собрать огромную сумму на покупку укола «Золгенсма».

Your browser doesn't support HTML5 video.

«У нас осталось 3 с небольшим месяца…» Это время, которое отмерила Варюше болезнь. Дальше будет черта невозврата. Если до двух лет малышке не сделают дорогостоящий укол, девочка начнёт медленно умирать.

У нее постепенно атрофируются мышцы, начиная снизу: сначала ножки, потом выше, в конце будут проблемы с дыханием и глотанием. Сейчас у нее сколиоз первой степени, вальгус ножек, трясутся ручки.

Мария и Денис Хайруллины, родители Варвары

Страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия» ей поставили всего полтора месяца назад. Врачи долго не могли понять, что происходит с малышкой. Варюша едва научилась ходить, а у нее уже начали отказывать ноги. 165 миллионов – цена укола «Золгенсма», который сможет остановить болезнь.

И это чудо они пытаются приблизить всеми силами. Чтобы привлечь внимание к болезни Варюши, родители организовали автопробег. Участники – не только близкие семьи, но и незнакомые раньше люди. Кто-то из них уже знает, каково это – потерять ребенка.

Мужчина, у которого заказывали наклейки на авто, когда узнал, для чего они, отказался брать деньги. Малышка удивлено смотрит на происходящее, еще не понимая, почему эти люди собрались с её фотографиями, и не зная, что её жизнь сегодня зависит от каждого из нас. Сейчас силами неравнодушных удалось собрать 2 миллиона 600 тысяч рублей. Это чуть более 1,5% от необходимой суммы. Нужно еще 162 миллиона. Большая цена за жизнь маленькой Вари, которую может помочь оплатить каждый из нас.