Актер Александр Устюгов приехал в Уфу, чтобы помочь ребенку с редким заболеванием

Им нужна помощь,

Благотворительный мотопробег. Сегодня в Уфу приехал российский киноактер, герой фильма «28 панфиловцев» Александр Устюгов. В начале августа он стартовал на ретро-мотоцикле «Индиан» из Северной столицы, доехал до Алтая и, проехав 12 тысяч километров, теперь возвращается обратно. Какова цель его путешествия и почему этот мотопробег самый дорогой в мире?

Александр Устюгов знаком любителям отечественного кино по картинам «28 панфиловцев», «Моя фамилия Шилов», «Отцы и дети». Однако за рулем мотоцикла его узнают редко. Всё внимание приковывает сверкающий хромом американский «Индиан». Всего за три недели актёр проехал на нём 12 тысяч километров по городам России, а заехав в республику, был поражён красотой башкирской природы.

Меня потряс Уральский хребет. Потому что я по нему переезжал, и всё время это была зима, ночь. А сейчас там дорога намного лучше. Спуск был божественный. Во всю эту природу ныряешь, летишь туда на мотоцикле, и это прямо здорово.

Александр Устюгов, киноактёр

Но всё же цель мотопробега – не любование достопримечательностями. Александр Устюгов отправился в путь в начале августа, чтобы помочь в сборе средств на препарат «Золгенсма» для 11-месячного Володи Сологуба из Краснодара (@help_vova.sma). У малыша редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия первого типа. И спасти его жизнь может всего один укол зарубежного препарата. Вот только стоит он неподъемные для большинства российских семей 168 миллионов рублей. По пути следования актёр встречается со своими поклонниками, рассказывает о подопечном и о том, что не только ему одному требуется помощь.

Благотворительность – это сложная тема. Здесь задача не просто попросить у людей денег. Люди готовы дать. Но нужно объяснить проблему. У нас в России на данный момент около 20 таких детей, которым можно помочь. Но уходит время. Здесь очень важный фактор – время. Этот укол нужно сделать до двух лет. Лекарство сертифицировано, есть фонд «Круг добра», который выделяет на это деньги. Но в данный момент все вздохнули, по телевизору про это сказали. Но они выделяют детям до 6 месяцев. А Володе уже 11. И, соответственно, подходя полностью по показателям под это лекарство, он остался за бортом помощи.    

Александр Устюгов, киноактёр

В Уфе Александр Устюгов встретился с представителями мотобратства республики. Байкеры тоже обещали финансово поддержать сбор на «Золгенсма». «Смайлики» – так называют детей с этим диагнозом – живут и в Башкортостане. Телеканал БСТ не раз рассказывал о них. И этим малышам повезло: они выиграли укол жизни в лотерею, которую проводит компания-изготовитель. Но такая удача улыбается не всем. Поэтому актёр твёрдо намерен продолжать помогать семье из Краснодара даже после окончания своего благотворительного мотопробега.

«Индиан» – реплика легендарного американского мотоцикла 1956 года. Александр Устюгов владеет им 10 лет и говорит, что техника никогда его не подводила. Сам актер тоже не имеет права подвести маленького Володю Сологуба и твердо намерен собрать более 160 миллионов на самое дорогое лекарство в мире.