Башкирия заключила с фондом «Круг добра» соглашение о сотрудничестве

Главное,

Одно из самых образцовых учреждений в России. Глава всероссийского благотворительного фонда «Круг добра» дал высокую оценку Уфимскому хоспису. Протоиерей Александр Ткаченко в ходе рабочего визита в республику осмотрел также лабораторию неонатального скрининга, которая помогает выявлять у детей тяжелые наследственные заболевания. Фонд «Круг добра» как раз помогает обеспечивать таких малышей дорогостоящими препаратами для лечения.

Атмосфера уюта и комфорта – едва ли не главное, на что делали ставку в Уфимском хосписе. Обстановка пусть и не домашняя, но максимально приближена к таковой. Ну а сотрудники, облегчая страдания подопечных, помогают им проживать жизнь. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко – создатель первого детского хосписа в стране. Кому как не ему давать оценку таким учреждениям?

Одно из идеальных воплощений того, какой должна быть паллиативная помощь. Самое главное в хосписе – это не стены, а люди, и мы видим, с какой любовью люди приходят сюда работать. Это одно из образцовых учреждений, которое уже можно предъявлять как опыт России.

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей

Очень приятно, что Александр Ткаченко приехал, поделился своим опытом, рассказал, как можно улучшить работу. Мы за это очень благодарны.

Каринэ Хабирова, председатель попечительского совета благотворительного фонда «Уфимский хоспис»

Уфимский хоспис заработал в этом году. Так же, как и лаборатория неонатального скрининга. Единственная подобная во всем ПФО, она помогает выявлять у детей порядка 30 редких заболеваний, например, спинальную мышечную атрофию. В случае подтверждения диагноза детей ставят на учет фонда «Круг добра», который призван помогать с лечением.

С 1 января мы обследовали более 29 тысяч детей. Из них 548 попали в группу высокого риска. У нас в республике выявлено три случая СМА, и здесь мы взаимодействуем с «Кругом добра», который создан по поручению Президента РФ для обеспечения их лекарствами.

Айрат Рахматуллин, министр здравоохранения Республики Башкортостан

Фонд может закупать даже лекарства, не зарегистрированные на территории России, если, например, подтверждена эффективность и безопасность препарата. Оплачиваются и услуги по лечению. За два года «Круг добра» получил и одобрил заявки на одно из самых дорогих лекарств в мире – «Золгенсма» – для 180 детей со спинальной мышечной атрофией.

Для всех заболеваний, для которых есть лечение, фонд предоставляет лекарственные препараты, для всех орфанных заболеваний. Мы выстроили все процессы таким образом, чтобы лечение начиналось в скорейшее время после постановки диагнозов, еще на досимптоматическом этапе. В частности, например, по лечению СМА фонд начинает лечение буквально на третью неделю после постановки диагноза.

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей

Вопросы взаимодействия Александр Ткаченко обсудил на встрече с главой республики. Радий Хабиров поблагодарил руководителя фонда за поддержку. Ну а чтобы помощь оказывалась в еще более сжатые сроки, между правительством региона и «Кругом добра» было подписано соглашение о сотрудничестве.

Мы очень ценим вашу помощь нуждающимся жителям и, безусловно, заинтересованы в развитии сотрудничества с фондом. Вы также имеете опыт создания хосписа в Санкт-Петербурге, пользуетесь уважением среди волонтёров и медицинских работников. Когда мы строили Уфимский хоспис, то опирались в том числе на вашу практику. Мы находимся ещё в начале пути, хотим создать на базе нашего учреждения научно-методический центр в сфере паллиативной помощи. Поэтому нам важно ваше видение ориентиров дальнейшей работы.

Радий Хабиров, Глава Республики Башкортостан

У фонда уже более 23 тыс. подопечных по всей стране. В перечне – 88 заболеваний. Список будет расширяться. Если раньше по многим из них родители были вынуждены организовывать сборы средств на лечение, теперь достаточно обратиться в фонд. Сделать это можно и через Госуслуги.