Очень большое и очень важное дело. Башкортостан укрепляет сотрудничество и с благотворительным фондом «Круг добра». Его руководитель протоиерей Александр Ткаченко – создатель первого в стране детского хосписа – на неделе посетил Уфу. Организация, созданная пару лет назад, стала настоящим спасательным кругом для детей с редкими заболеваниями, которые требуют дорогостоящего лечения. Для таких малышей было закуплено лекарств и медицинских изделий на сумму почти 5 млрд рублей.
Насмотревшись на людей в белых халатах, малышка сама теперь хочет стать одной из них. Несколько лет назад врачи помогли Асель сохранить жизнь и движения. В полтора года стала проявляться спинально-мышечная атрофия – сокращённо СМА.
Это обычное угощение конфетой показывает всю силу характера маленькой девочки. Борьба с болезнью будто только закалила Асель. Было пройдено множество обследований, недавно вместе с мамой малышка вернулась с очередной реабилитации. Это сейчас всё доступно. Сначала вопрос Саетовых на контроль брал лично Глава Башкортостана, когда в России зарегистрировали препарат для лечения СМА – из республиканского бюджета были выделены средства на первые шесть доз препарата – этого хватило на год. В 2021-м Асель Саетова стала подопечной благотворительного фонда «Круг добра».
Выявляют спинально-мышечную атрофию в лаборатории неонатального скрининга. Единственная подобная во всём ПФО, где у детей находят порядка 30 редких заболеваний. В случае подтверждения диагноза маленьких пациентов ставят на учёт фонда «Круг добра».
Фонд может закупать даже лекарства, не зарегистрированные на территории России, если, например, подтверждена эффективность и безопасность препарата. Оплачиваются и услуги по лечению. За два года «Круг добра» получил и одобрил заявки на одно из самых дорогих лекарств в мире – «Золгенсма» – для 180 детей со спинальной мышечной атрофией.
Пациентам с тяжёлыми заболеваниями помогают жить в Уфимском хосписе. Обстановка пусть и не домашняя, но здесь сделали всё, чтобы приблизить её к таковой. Много игрушек, картины, яркие цвета – всё, чтобы уйти от больничного интерьера. Создатель первого детского хосписа в стране оценил работу учреждения в Башкортостане.
Вопросы взаимодействия фонда и республики Александр Ткаченко обсудил на встрече с главой региона. Радий Хабиров поблагодарил руководителя благотворительной организации за поддержку. Между Правительством Башкортостана и «Кругом добра» было подписано соглашение о сотрудничестве.
У фонда уже более 23 тыс. подопечных по всей стране. В перечне – 88 заболеваний. Список будет расширяться. Если раньше по многим из них родители были вынуждены организовывать сборы средств на лечение, теперь достаточно обратиться в фонд. Сделать это можно через Госуслуги. Чтобы не попадать в замкнутый круг, нужно оказаться в круге добра.