Белоретта йәшәүсе йәш ярымлыҡ Полинаға донъялағы иң ҡиммәтле дарыу талап ителә

Ҡыҙға спиналь мускулдар атрофияһы диагнозы ҡуйылған. Бала хәрәкәтләнеү һәләтен юғалта. 170 миллион һумлыҡ препарат уның ғүмерен ҡотҡарып ҡаласаҡ, ти табиптар.

Полина сәләмәт тыуа һәм алты айлыҡ сағында мүкәйләп йөрөй башлаған. Әммә сабыйҙың әүҙемлеге әкренләп кәмей. Һөҙөмтәлә ата-әсәһенән башҡа ултыра алмай башлаған. 

Кәүҙәһен тотмай башлағас медицина тикшереүе үткәрергә ҡарар иттек. Ауырығанын шулай һуң белдек.

Рузилә Елсукова, Полинаның әсәһе

Спиналь мускулдар атрофияһы диагнозы ғаилә өсөн көтөлмәгән һынау. Был генетик сир арҡаһында бала хәрәкәтләнеүҙән һәм тын алыуҙан туҡтауы ихтимал.

Ауырыу организмды яйлап еңә. Бала ҡулын, аяҡтарын йөрөтә алмай башлай. Ваҡытында ярҙам итмәгәндә һөҙөмтәһе ҡыуанырлыҡ түгел. 

Эльвира Баймырҙина, балалар неврологы

Табиптар билдәләүенсә, сабыйҙың ғүмерен ҡотҡарырға мөмкин.

Бының өсөн «Золгенсма» препараты инъекцияһы етә. Әммә дарыу ҡиммәт тора – 170 миллион һумға яҡын. Был сумманы йыйыу ғаиләнең хәленән килмәй. Ә препаратты Полинаға ике йәш тулғансы яһарға кәрәк.

Ирем яңыраҡ ҡына армиянан ҡайтты. Эш табыуы ауыр. Ә үҙем магазинда эшләнем, бала ауырый башлағас унан китергә тура килде. Кәрәкле сумманы йыйып өлгөрмәҫбеҙ тип тә борсолабыҙ.

Рузилә Елсукова, полинаның әсәһе
Башбат

Ғаилә сабыйҙың ғүмеренә битараф булмаған кешеләргә мөрәжәғәт итә. Полинаға беҙ бергәләп ярҙам итә алабыҙ. Аҡсаны «Ғүмерҙе ҡотҡар» «Сбереги жизнь» хәйриә фонды аша баланың әсәһенең реквизиттарына ебәрергә була. Уның һандарын экранда күрәһегеҙ.

Һаҡлыҡ банкы картаһы – 2202 2007 8994 4707 (+7 9995823936 телефон һандарына бәйле).

Фото №1 - Белоретта йәшәүсе йәш ярымлыҡ Полинаға донъялағы иң ҡиммәтле дарыу талап ителә

Рәмилә Исмәғилева.

Башбат
Нет наркотикам
Акции БСТ
БАШКОРТТАР-БСТ