Варвара Хәйруллинаға «Золгенсма» уколын һатып алыу өсөн тейешле сумма йыйылды

Арҡа мейеһе мускулдары атрофияһы сиренән яфаланған бер йәшлек Варвара Хәйруллинаға «Золгенсма» уколын һатып алыу өсөн тейешле сумма тупланған. Препарат 160 миллион һум тора. Берҙәм көс ярҙамында ғаилә уның тик 10 милллионын ғына туплай, ә ҡиммәтле дауалау курсы балаға ике йәше тулғансы талап ителә. «Новартис» фармацевтика компанияһының халыҡ-ара лотореяһында ҡатнашып, улар еңеү яулауға өлгәшә.

Препараттың хаҡы тулыһынса ҡаплана. Хәтерегеҙгә төшөрәбеҙ, Хәйруллиндарҙың көтөп алынған сабыйы ваҡытынан алда, 34-се аҙнала донъяға килә. Башта физик үҫеше буйынса ул башҡа балаларҙан бер нимәһе менән дә айырылмай. Әммә һуңынан ата-әсә ҡыҙҙың сәләмәтлегендә кире күренештәрҙе күҙәтә башлай. Бер йәшлек Варвараға медицина тикшереүе үткәрелә, генетик анализ һөҙөмтәләре буйынса уға арҡа мейеһе мускулдары атрофияһы диагнозы ҡуйыла.

Барыһына ла рәхмәтлебеҙ. Кем генә ярҙам ҡулы һуҙманы. Бағыусылар ҙа күп булды. Ирекмәндәр менән бергә төрлө саралар ҙа ойошторҙоҡ. Битарафлыҡ күрһәтмәнеләр. Лотореяла отҡан аҡса ҡыҙыбыҙҙы дауалауға тотонолһа, ә бығаса тупланған сумманы ярҙамға мохтаж балаларҙы дауалау өсөн хәйриә фондына йүнәлтергә ҡарар иттек.

Мария Хәйруллина, Варвараның әсәһе
Фото №1 - Варвара Хәйруллинаға «Золгенсма» уколын һатып алыу өсөн тейешле сумма йыйылды

Азат Ғәлиуллин.

Башбат
Нет наркотикам
Акции БСТ
БАШКОРТТАР-БСТ