Ошо көндәрҙә баш ҡала «Редкая Жара» фествиален ҡаршы ала. Сарала Рәсәйҙең төрлө тарафтарынан йыйылған пациенттар һәм белгестәр ҡатнаша. Тулыраҡ БЮТ хәбәрсеһе Әлфинә Килдейәрова.
Кирилл Кузнецов үҙенең ауырыуы тураһында 16 йәшендә белеп ҡала. Әммә тәүге билдәләре күпкә иртәрәк-8 йәшендә үк барлыҡҡа килә. Йүгергәндә, интенсив физик күнекмәләр яһағанда аяҡтар ауырта башлай. Диагноз ҡуйғанға тиклем тағы 8 йыл үтә. Кирилл-Фабри һирәк осрай тоған генетик сирҙән яфалана. Гендағы мутация арҡаһында уның организмы кәрәкле фермент етештермәй. Даими терапияһыҙ ҡан тамырҙары, йөрәк һәм бөйөр күҙәнәктәрендә хәүефле май матдәләре туплана, был эстән тән ағзаларын емерә.
Һирәк осрай торған ауырыу-хөкөм түгел, Кирилл үҙенә уңайлы эш шарттары булдырған, спорт менән шөғөлләнеү өсөн дә мөмкинлек таба. Өфө һирәк осрай торған ауырыу менән яфаланған пациенттарҙы берләштерҙе. Баш ҡалала ойошторолған фестиваль Рәсәй төбәктәрендә йәшәгән пациенттарҙы онлайн һәм офлайн майҙансыҡтарға йыйҙы. Сарала Пермдән Ғосмановтар ғаиләһе лә ҡатнаша. 7 йәшлек улдары Моратҡа энцефалопатия диагнозы ҡуйылған. Сир тураһында тулыраҡ белеү, һорауҙарға яуап алыу маҡсаты менән килдек ти, малайҙың әсәһе.
Һирәк осрай торған ауырыу тип 100 мең кешегә 10-ға тиклем сирле тура килгән осраҡта әйтелә. Был Рәсәй кимәлендә бик аҙ, әммә һәр кем айырым иғтибарға лайыҡ, ти фестивалде ойоштороусылар. Сара дәүләт, медицина берләшмәһе һәм пациенттар араһында диалог булдырыу маҡсатында үтә.
Фестивалдә «һирәк» һүҙе хөкөм кеүек түгел, ә үҙенсәлек синонимы булараҡ яңғырай. Бындай теләктәшлек пациенттарға һәм уларҙың яҡындарына ярҙам итә, артабан да алға барырға көс бирә.
Әлфинә Килдейәрова
