Надежда для орфанников. Элеонора Романова.

На днях в республику впервые поступил препарат - Спинраза. Это лекарство для лечения всех видов спинально-мышечной атрофии, пока единственное зарегистрированное в России. Первый пациент, 5-летняя девочка уже начала курс инъекций. Спинраза может остановить прогрессирование редкого заболевания. Диагноз СМА у более 50 человек в Башкортостане. Как получить дорогостоящее лечение бесплатно и как в целом обстоят дела в области лечения орфанных заболеваний, узнаем прямо сейчас. Гость нашей студии руководитель региональной благотворительной общественной организации "Хантер Синдром" - Элеонора Романова