Из ада – в «Круг добра». В России появился специальный фонд, в который направляются средства от сверхдоходов. Он оказывает поддержку детям с редкими и тяжелыми заболеваниями. В этом году будет направлено около 60 млрд рублей. Как жили семьи с орфанными маленькими пациентами и как их жизнь изменилась сейчас, обсудили в руководителем общественной организации «Хантер-Синдром» Элеонорой Романовой.
