Месяц осведомленности о редком заболевании — спирального мышечной атрофии — проходит весь август в России. Впервые он состоялся в 2016 году. Что важно знать родителям? И как помочь детям? Обсудили подробно с руководителем общественной организации «Хантер-синдром» Элеонорой Романовой.
