В Уфе запущен краудфандинг-проект по сбору средств для детей с "синдромом бабочки"

Дети, которых нельзя обнимать. Это малыши с тонкой кожей, которая кровоточит от любого падения или легкого удара. Мучительная болезнь носит красивое название – «синдром бабочки». На этом романтика и заканчивается. Таких крох в Башкортостане 10, в России – около 2 тысяч. Их ручки и ножки всегда перебинтованы. Со временем без нужных медикаментов и специальных упражнений пальцы загибаются и вовсе срастаются. В Уфе сейчас организован сбор средств для помощи таким малышам.

Фото №1 - В Уфе запущен краудфандинг-проект по сбору средств для детей с "синдромом бабочки"

Малышка привыкла, что боль и нестерпимый зуд – это норма. Словно кукла с фарфоровыми пальцами, которые на самом деле блестят от рубцов. Просто, без криков и истерик сама снимает с красных от шрамов ручек бинты, вместе с тканью иногда отслаивается и кожа. Она хрупкая и тонкая, словно крылья бабочки. Отсюда и красивое название, а на деле – мучения. В повязках самые уязвимые части тела, и так будет всю жизнь. Такой Лиза родилась. Предсказать это было нельзя. Ни одно УЗИ или анализ во время беременности не вычислит буллезный эпидермолиз.

Марина Багрова, мама Лизы: «Сразу родилась, на ногах не было кожи, на руках кое-где, на кистях, на груди, на животе. Стали протирать, ободрали, естественно. Ее завернули и забрали. С обычными бинтами, конечно, это нереально просто. Чуть согнула руку – сразу все обдирается. Приходилось в ванной отмачивать ребенка. Это сейчас можно как-то с салфеточками обойтись аккуратно, а раньше просто невозможно было».

А ещё Лиза понимает: у неё никогда не будет накрашенных ногтей, как у подружек: пластин попросту нет. И вряд ли она укутается в колючий теплый свитер или покатается на велосипеде. Всё это – пытка для людей с «синдромом бабочки».

Елизавета Багрова: «Местами у меня появляются пузырьки. Когда палец дергаешь, выпрямляешь вот так, сильно выпрямляешь, когда так руку потянешь или палец просто потянешь, сразу вот здесь пузырь появится у меня, где суставчики».

Малышка перенесла несколько операций. Благодаря этому, хоть и с трудом, но она ещё может брать в руки любимых кукол или самостоятельно нажимать на клавиши игрушечного синтезатора. По-настоящему развить моторику рук поможет как раз игра на пианино, но оно есть не у всех. Чтобы приобрести музыкальные инструменты, в Уфе запустили крауд-проект. Это площадка для сбора средств на приобретение синтезаторов для детей-бабочек. Помощь нужна ещё девятерым в республике.

Айрат Гильманов, учредитель АНО «Ломая барьеры»: «Мы договорились со многими уфимскими хэндмейдерами, которые предоставили в качестве лотов свою продукцию: красивые поделки, вещи, которые приятно дарить».

За 48 дней нужно собрать почти 100 тысяч рублей. Приобретая книгу об Уфе, букет лаванды или открытку для близких, вы дарите подарок и ребенку-бабочке, ведь вырученные деньги пойдут на благотворительность. У малышей с буллезным эпидермолизом простые мечты: забраться на дерево, прокатиться с горки, попробовать яблоки и орехи и, наконец, утонуть в крепких объятиях мамы, не ощущая при этом себя, словно хрупкая бабочка в кулаке у несправедливой судьбы.

Автор: Лилия Курбанова

Республика Башкортостан. Международная выставка-форум «Россия»
Уфимская волна