В республике пациенты с первичным иммунодефицитом – это болезнь, когда иммунитет не справляется самостоятельно – жалуются на задержку выдачи жизненно необходимых лекарств. Некоторые больные даже не могут выйти на улицу без риска подхватить инфекцию.
Он знает не только каково это, когда жизнь умещается в четырех стенах, но и как жить, если твое "завтра" зависит от небольшого флакона. Иммуноглобулин заменяет Андрею иммунитет. Без него он беззащитен к инфекциям. Вот только упаковка от медикамента уже давно пустая и пылится на полке. Чтобы не забыть, как же выглядит то, от чего зависит его нормальная жизнь.
Выход на улицу сейчас может грозить Андрею в лучшем случае простудой. В худшем – летальным исходом. Московские иммунологи ему так и написали в заключении: перерывы в терапии смертельно опасны.
К этим самым специалистам регулярно из Туймазинского района ездит 16-летняя Азалия. Терапия даже позволяет ей ходить в школу и жить почти как обычный подросток. Вот только помимо учебы ей приходится думать и о том, как на следующий месяц обеспечить себя лекарствами. Иначе она тоже станет заложником собственный комнаты. Медикаменты Азалия получала бесплатно, но в мае выдачу прекратили.
В месяц Азалии требуется лекарства на 80 300 рублей. Даже если сложить пенсию ее бабушки и зарплату родителей, сумму набрать не получается. В республике в такой ситуации находятся как минимум 30 человек. По крайней мере, пока о таком количестве известно Обществу пациентов с первичным иммунодефицитом. Организация появилась этим летом как реакция на задержку лекарств.
И ответа ждут не только пациенты с первичным иммунодефицитом. Медикаменты не получают и льготники с другими диагнозами. Проблему обеспечения больных орфанными заболеваниями в начале недели поднял временно исполняющий обязанности главы республики Радий Хабиров.
Общество пациентов с первичным иммунодефицитом уже разработало себе логотип и даже придумало слоган: «Один на миллион, но не один». Да, они вместе, говорят пациенты, но кажется, что наедине с собственной проблемой. Даже если представить, что человеку удается найти деньги на дорогостоящее лекарство, это еще не может ему гарантировать, что он сможет его приобрести. Некоторые медикаменты в аптеках просто не продаются. И тогда всё, что остаётся, это ждать. Но вот как раз времени на это самое ожидание и нет, также как и нужных лекарств.
