Жители Уфы начали собирать подписи под петицией в поддержку годовалого Ратмира Тимербаева. У малыша спинальная мышечная атрофия – это редкое заболевание, при котором сначала отказывают ноги, потом спина, шея и внутренние органы. Лечения в России нет, но есть за границей.
Препарат Spinraza помогает поддерживать мышцы в тонусе, но его стоимость составляет 45 млн руб. Сумма космическая, но если разделить на жителей республики, то есть шанс собрать и спасти малыша.
Годовалый малыш едва стоит на четвереньках: Ратмир не умеет ходить – он попросту не чувствует свои ножки. Мальчик родился абсолютно здоровым, но в 7 месяцев крохе поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Ножки стали слабеть, мышцы перестали развиваться. Как правило, такие дети доживают максимум до подросткового возраста.
Сегодня единственным спасением, по словам медиков, может стать препарат Spinraza. Инъекции приводят мышцы в тонус. Однако лекарство применяется только за границей, а в России оно не зарегистрировано, проще говоря – запрещено. Из-за этого пациенты не получают должного лечения. За права таких больных борется известная певица, участница «Евровидения» Юлия Самойлова. Страшный диагноз посадил её в инвалидное кресло в 13 лет. Недавно она выступила на федеральном телеканале.
В стране несколько сотен таких пациентов, в республике их всего десять. По словам медиков, спинальная мышечная атрофия передаётся по наследству. Однако Тимербаевы утверждают, что в семье с этим заболеванием раньше никогда не встречались. Родители Ратмира прошли специальное обследование. Результат показал – они не являются носителями.
Мальчику поможет лекарство Spinraza. Оно будет поддерживать мышцы в тонусе. Для того, чтобы пройти курс лечения, необходимо собрать 45 миллионов рублей. Для семьи это непосильная сумма. Спинальную мышечную атрофию часто сокращают до аббревиатуры СМА. Из-за этого их называют «смайликами», вот только радости диагнозу это не добавляет.
Автор: Лилия Курбанова