Пикет в защиту прав больных фенилкетонурией. Сегодня в Уфе родители особенных детей вышли на городскую площадь с плакатами и эмблемами. В республике на сегодняшний день насчитывается около 100 детей, страдающих редким генетическим заболеванием. Основное требование к законодателям – продление инвалидности детям, страдающих фенилкетонурией до 18 лет. Сейчас на пенсию могут рассчитывать только до 14.
При фенилкетонурии в организме накапливается вещество, разрушающее центральную нервную систему, – фенилаланин. Рацион при заболевании должен быть низкобелковый, но такие продукты не купишь в обычном магазине. Также ежедневно необходимо принимать специальную смесь, цена которой доходит до 7 тысяч за упаковку. Хватает ее обычно на три дня, и государство обеспечивает этим препаратом больных фенилкетонурией лишь до достижения совершеннолетия. Пикетирующие выступают и за своевременную поставку смеси и введение особого питания в школах и детсадах. Ведь несоблюдение диетотерапии грозит тяжелыми последствиями.
Автор: Динара Таймасханова
