10 ноября состоится круглый стол в рамках проекта «Диета как основа жизни!». Он является частью проекта «НКО пациентов - ресурс общества и государства», который реализуется с использованием гранта Президента РФ. Мероприятие проводит региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями «Фенилкетонурия Башкортостан» по РБ. По словам модератора мероприятия Матлюбы Хакимовой, цель проекта - повышение приверженности к диетотерапии и решение актуальных вопросов пациентов с фенилкетонурией.
«В работе круглого стола примут участие специалисты Республиканского медико-генетического центра и медико-генетической консультации, а также представители Минздрава и Министерства образования республики, Экспертного состава N 6 МСЭ РБ, Управления социального питания и Башкирского государственного медицинского университета. Мы надеемся, что к нашему онлайн-мероприятию подключатся также родители детей с ФКУ и взрослые пациенты с этим заболеванием»
Круглый стол начнется в 14.00. Присоединиться к обсуждению будет возможно по ссылке. Отметим, что фенилкетонурия – генетическое заболевание, связанное с нарушение обмена аминокислот. В среднем фенилкетонурии подвержен 1 из 8000 человек.