Другие выпуски
Необычное мероприятие – «Школа пациентов» - прошло в одном из крупных торговых центров Уфы. Для родителей детей с редкими заболеваниями была организована встреча с экспертами, которые рассказали о важных медицинских, правовых и социальных аспектах жизни людей с орфанными болезнями.
Матлюба Хакимова, председатель правления РОО «ФКУ РБ»:
«Мы выступили организаторами «Школы пациентов». Пригласили главного внештатного генетика республики Лию Нургалиеву. Она рассказала о том, как правильно подобрать витамины для наших «редких» деток. В рамках «Правовой школы» обсудили вопросы обеспечению пациентов необходимыми лекарствами»
В качестве спикеров по правовым вопросам были приглашены представитель МОО «Доверие» Оксана Савельева и руководитель филиала ВООЗ в Башкортостане Кадрия Загидуллина. Они отмечают, что не всегда пациенты или их представители хорошо подкованы в этой теме.
Кадрия Загидуллина, руководитель представительства ВООЗ в РБ:
«К сожалению, не все родители хорошо знают свои права. Кто-то и вовсе не слышал о том, что в поликлинике можно получить рецепт на препараты по сопутствующим заболеваниям для ребенка с редким недугом. Есть над чем работать, будем просвещать наших мам и пап!»
Пока родители повышали уровень правовой грамотности и обсуждали вопросы медицины, дети приняли участие в кулинарном мастер-классе. Известно, что люди с редким заболеванием фенилкетонурия должны всю жизнь придерживаться специальной диеты с низким содержанием белка. При такой строгости в питании разнообразия добиться сложно.
Альмира Мурдашева, участница «Школы пациентов»:
«Вместе с шеф-поваром дети приготовили праздничный обед из четырех малобелковых блюд: гаспачо, макароны под соусом бешамель, шоколадный флан с мороженым, смузи. Дочка в восторге! Так разнообразно и вкусно! Трудно отличить от обычных блюд»
Отметим, что «Школа пациентов» проходит в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» и реализуется Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний с использованием гранта Президента России.
