В Уфе провели «Школу пациентов» для людей с редкими заболеваниями

Необычное мероприятие – «Школа пациентов» - прошло в одном из крупных торговых центров Уфы. Для родителей детей с редкими заболеваниями была организована встреча с экспертами, которые рассказали о важных медицинских, правовых и социальных аспектах жизни людей с орфанными болезнями.

Фото №1 - В Уфе провели «Школу пациентов» для людей с редкими заболеваниями

Матлюба Хакимова, председатель правления РОО «ФКУ РБ»:

«Мы выступили организаторами «Школы пациентов». Пригласили главного внештатного генетика республики Лию Нургалиеву. Она рассказала о том, как правильно подобрать витамины для наших «редких» деток. В рамках «Правовой школы» обсудили вопросы обеспечению пациентов необходимыми лекарствами»

В качестве спикеров по правовым вопросам были приглашены представитель МОО «Доверие» Оксана Савельева и руководитель филиала ВООЗ в Башкортостане Кадрия Загидуллина. Они отмечают, что не всегда пациенты или их представители хорошо подкованы в этой теме.

Кадрия Загидуллина, руководитель представительства ВООЗ в РБ:

«К сожалению, не все родители хорошо знают свои права. Кто-то и вовсе не слышал о том, что в поликлинике можно получить рецепт на препараты по сопутствующим заболеваниям для ребенка с редким недугом. Есть над чем работать, будем просвещать наших мам и пап!»

Фото №2 - В Уфе провели «Школу пациентов» для людей с редкими заболеваниями

Пока родители повышали уровень правовой грамотности и обсуждали вопросы медицины, дети приняли участие в кулинарном мастер-классе. Известно, что люди с редким заболеванием фенилкетонурия должны всю жизнь придерживаться специальной диеты с низким содержанием белка. При такой строгости в питании разнообразия добиться сложно.

Альмира Мурдашева, участница «Школы пациентов»:

«Вместе с шеф-поваром дети приготовили праздничный обед из четырех малобелковых блюд: гаспачо, макароны под соусом бешамель, шоколадный флан с мороженым, смузи. Дочка в восторге! Так разнообразно и вкусно! Трудно отличить от обычных блюд»

Отметим, что «Школа пациентов» проходит в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» и реализуется Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний с использованием гранта Президента России.

Другие выпуски

В Башкирии пройдет фестиваль «Семейные ценности»
В Башкирии пройдет фестиваль «Семейные ценности»
Актуально
В Уфе пройдет Всероссийская Открытая Академия «Территория женского счастья»
В Уфе пройдет Всероссийская Открытая Академия «Территория женского счастья»
Актуально
В память о погибших в Казани жители республики несут цветы к представительству Татарстана в Уфе
В память о погибших в Казани жители республики несут цветы к представительству Татарстана в Уфе
Актуально
От жителей Башкирии поступило 60 тысяч заявок на участие в акции «Бессмертный полк. Онлайн»
От жителей Башкирии поступило 60 тысяч заявок на участие в акции «Бессмертный полк. Онлайн»
Актуально
В Уфе к причалу на Монументе Дружбы впервые причалил круизный теплоход из Москвы
В Уфе к причалу на Монументе Дружбы впервые причалил круизный теплоход из Москвы
Актуально
После обращения янаульцев был решен вопрос с освещением на улице Тихой
После обращения янаульцев был решен вопрос с освещением на улице Тихой
Актуально
В Уфе коммунальные службы Советского района произвели ямочный ремонт по улице Заводской
В Уфе коммунальные службы Советского района произвели ямочный ремонт по улице Заводской
Актуально
Жителям Башкирии выдадут памятные значки о прохождении вакцинации
Жителям Башкирии выдадут памятные значки о прохождении вакцинации
Актуально
Центр управления республикой обработал свыше 1,5 тысяч обращений от жителей Башкирии
Центр управления республикой обработал свыше 1,5 тысяч обращений от жителей Башкирии
Актуально
В Татарстане открылась выставка о башкирах
В Татарстане открылась выставка о башкирах
Актуально
Как получить 250 тысяч вместо земельного участка многодетным семьям в Башкирии

Из последнего

В Башкирии пройдет фестиваль «Семейные ценности»
В Башкирии пройдет фестиваль «Семейные ценности»
Актуально
В Уфе пройдет Всероссийская Открытая Академия «Территория женского счастья»
В Уфе пройдет Всероссийская Открытая Академия «Территория женского счастья»
Актуально
В память о погибших в Казани жители республики несут цветы к представительству Татарстана в Уфе
В память о погибших в Казани жители республики несут цветы к представительству Татарстана в Уфе
Актуально
От жителей Башкирии поступило 60 тысяч заявок на участие в акции «Бессмертный полк. Онлайн»
От жителей Башкирии поступило 60 тысяч заявок на участие в акции «Бессмертный полк. Онлайн»
Актуально
В Уфе к причалу на Монументе Дружбы впервые причалил круизный теплоход из Москвы
В Уфе к причалу на Монументе Дружбы впервые причалил круизный теплоход из Москвы
Актуально
После обращения янаульцев был решен вопрос с освещением на улице Тихой
После обращения янаульцев был решен вопрос с освещением на улице Тихой
Актуально
В Уфе коммунальные службы Советского района произвели ямочный ремонт по улице Заводской
В Уфе коммунальные службы Советского района произвели ямочный ремонт по улице Заводской
Актуально
Жителям Башкирии выдадут памятные значки о прохождении вакцинации
Жителям Башкирии выдадут памятные значки о прохождении вакцинации
Актуально
Центр управления республикой обработал свыше 1,5 тысяч обращений от жителей Башкирии
Центр управления республикой обработал свыше 1,5 тысяч обращений от жителей Башкирии
Актуально
В Татарстане открылась выставка о башкирах
В Татарстане открылась выставка о башкирах
Актуально
Смотреть все