В Уфе провели «Школу пациентов» для людей с редкими заболеваниями

Необычное мероприятие – «Школа пациентов» - прошло в одном из крупных торговых центров Уфы. Для родителей детей с редкими заболеваниями была организована встреча с экспертами, которые рассказали о важных медицинских, правовых и социальных аспектах жизни людей с орфанными болезнями.

Фото №1 - В Уфе провели «Школу пациентов» для людей с редкими заболеваниями

Матлюба Хакимова, председатель правления РОО «ФКУ РБ»:

«Мы выступили организаторами «Школы пациентов». Пригласили главного внештатного генетика республики Лию Нургалиеву. Она рассказала о том, как правильно подобрать витамины для наших «редких» деток. В рамках «Правовой школы» обсудили вопросы обеспечению пациентов необходимыми лекарствами»

В качестве спикеров по правовым вопросам были приглашены представитель МОО «Доверие» Оксана Савельева и руководитель филиала ВООЗ в Башкортостане Кадрия Загидуллина. Они отмечают, что не всегда пациенты или их представители хорошо подкованы в этой теме.

Кадрия Загидуллина, руководитель представительства ВООЗ в РБ:

«К сожалению, не все родители хорошо знают свои права. Кто-то и вовсе не слышал о том, что в поликлинике можно получить рецепт на препараты по сопутствующим заболеваниям для ребенка с редким недугом. Есть над чем работать, будем просвещать наших мам и пап!»

Фото №2 - В Уфе провели «Школу пациентов» для людей с редкими заболеваниями

Пока родители повышали уровень правовой грамотности и обсуждали вопросы медицины, дети приняли участие в кулинарном мастер-классе. Известно, что люди с редким заболеванием фенилкетонурия должны всю жизнь придерживаться специальной диеты с низким содержанием белка. При такой строгости в питании разнообразия добиться сложно.

Альмира Мурдашева, участница «Школы пациентов»:

«Вместе с шеф-поваром дети приготовили праздничный обед из четырех малобелковых блюд: гаспачо, макароны под соусом бешамель, шоколадный флан с мороженым, смузи. Дочка в восторге! Так разнообразно и вкусно! Трудно отличить от обычных блюд»

Отметим, что «Школа пациентов» проходит в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» и реализуется Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний с использованием гранта Президента России.

Другие выпуски

Двух жителей Башкирии приговорили к реальным срокам за хищение трубопровода
Двух жителей Башкирии приговорили к реальным срокам за хищение трубопровода
Актуально
Школьники Уфы смогут бесплатно изучать физику с помощью VR-технологий
Школьники Уфы смогут бесплатно изучать физику с помощью VR-технологий
Актуально
В здравницах Башкортостана отдохнули свыше 2000 участников СВО и членов их семей
В здравницах Башкортостана отдохнули свыше 2000 участников СВО и членов их семей
Актуально
Рамиль Рахимов: "Большая дружба между Башкирией и Абхазией будет увековечена красивой колоннадой"
Рамиль Рахимов: "Большая дружба между Башкирией и Абхазией будет увековечена красивой колоннадой"
Актуально
Радий Хабиров вручил ордена и медали Шаймуратова участникам СВО
Радий Хабиров вручил ордена и медали Шаймуратова участникам СВО
Актуально
"Поезд заботы": В Башкирии стартует проект по социальной помощи на селе
"Поезд заботы": В Башкирии стартует проект по социальной помощи на селе
Актуально
В республике реализуется проект "СВОя семейная гостиная"
В республике реализуется проект "СВОя семейная гостиная"
Актуально
В Башкирии продолжается  распродажа электротоваров «Акция – Ликвидация»
В Башкирии продолжается распродажа электротоваров «Акция – Ликвидация»
Актуально
В Уфе увеличили размер единовременной выплаты новым контрактникам
В Уфе увеличили размер единовременной выплаты новым контрактникам
Актуально
Бойца СВО из Башкирии наградили Георгиевским Крестом
Бойца СВО из Башкирии наградили Георгиевским Крестом
Актуально
Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями
Как получить 250 тысяч вместо земельного участка многодетным семьям в Башкирии

Из последнего

Смотреть все