Другие выпуски
Информационно-образовательный проект «Готовим ФКУсно» РОО «ФКУ РБ» вошел в число победителей конкурса Фонда президентских грантов. Организация объединяет родителей детей с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями. Всего в Башкирии насчитывается 176 пациентов с фенилкетонурией, из них 88 дети, и 3 пациента с глутаровой ацидурией 1 типа. Размер гранта составил более 480 тысяч рублей. О том, как будет реализован проект рассказала председатель правления организации Матлюба Хакимова.
«Мы очень рады, что оказались в числе победителей конкурса, учитывая, что в этот раз было подано рекордное количество заявок от участников. Наш проект «Готовим ФКУсно» нацелен на формирование приверженности к пожизненной диетотерапии пациентов с фенилкетонурией и глутаровой ацидурией 1 типа, живущих в республике. У нас будут семинары с генетиком, кулинарные мастер-классы. Еще в планах реализация проекта «ФКУсно по-нашему». Он поможет адаптировать блюда национальной кухни народов Башкортостана для людей с редкими заболеваниями, которые не могут есть высокобелковую пищу. Благодаря этому проекту традиционные блюда башкир, русских, татар, марийцев, чувашей, украинцев станут доступны и для людей с ФКУ»
Для детей с редкими заболеваниями и их родителей в рамках проекта "Готовим ФКУсно" будет проведен семинар с участием специалистов в области генетики. Чтобы закрепить теорию организуют еще и 8 кулинарных мастер-классов: 7 индивидуальных и 1 групповой. По итогу каждый участник сможет составить примерное полноценное и разнообразное меню в соответствии со своим заболеванием.
Отметим, что во втором конкурсе Фонда президентских грантов победило 2144 проекта. Общая сумма поддержки составляет свыше 4 млрд рублей.
