В Башкирии реализуется проект по улучшению репродуктивного здоровья людей с орфанными заболеваниями

2023-10-20T18:00:00+05:00

19 октября в Республиканском перинатальном центре состоялся семинар для медицинских работников в рамках проекта «Редкое завтра: Забота о репродуктивном здоровье пациентов с редкими заболеваниями». Его реализует РОО «Фенилкетонурия Башкортостан» («ФКУ РБ») при поддержке Фонда президентских грантов.

Проект направлен на повышение информированности подростков, взрослых пациентов с редкими заболеваниями, родителей детей с редкими заболеваниями, проживающих в Башкортостане, о планировании семьи и репродуктивном здоровье. Не менее важный момент, это формирование компетенций профильных специалистов, направленных на профилактику репродуктивного потенциала у пациентов с редкими заболеваниями.

«Многие редкие заболевания - генетические, они сопровождают человека всю жизнь. Эти заболевания влияют на психоэмоциональное состояние пациентов и родителей, которые воспитывают ребенка с редким диагнозом. Родители переживают за здоровье этих и последующих детей, поэтому мы считаем, что привлечение квалифицированных профильных специалистов, психологов повысят знания целевых групп об их репродуктивном потенциале, позволит снизить психологическую напряженность целевой группы. Уникальность проекта состоит в малочисленности целевой группы, востребованность тематики, которая затрагивает вопросы профилактики репродуктивного здоровья и потенциала подростков с такими заболеваниями»
Матлюба Хакимова, председатель РОО «ФКУ РБ», руководитель проекта

В проекте «Редкое завтра» предусмотрено 2 направления деятельности. Первое - организация офлайн-нетворкингов для целевой группы, встреч с родителями, семинаров с психологами, узкими специалистами, а также индивидуальных консультаций с медицинским психологом для родителей и пациентов. Второе – семинары для акушеров-гинекологов, педиатров, терапевтов, в рамках которых ведущие репродуктологи, пульмонологи, гастроэнтерологи и генетики поделятся знаниями по работе с пациентами с редкими заболеваниями (фенилкетонурией, муковисцидозом, воспалительными заболеваниями кишечника и др).

Семинар для медицинских работников прошел под председательством заместителя министра здравоохранения Башкортостана Татьяны Саубановой. Она рассказала об организации в республике медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

«Сегодня качество лечения и сопровождения, ранняя диагностика приводят к тому, что пациенты с орфанными заболеваниями растут, развиваются, доходят до пубертатного возраста, затем становятся совершеннолетними, планируют создавать семьи и рожать детей. Наша задача – сделать так, чтобы их состояние здоровья, в том числе репродуктивной системы, было хорошим, улучшить качество жизни, чтобы они могли познать радость материнства»
Татьяна Саубанова, заместитель министра здравоохранения РБ

Также заместитель министра здравоохранения отметила, что благодаря проекту в республике появился уникальный кабинет охраны репродуктивного здоровья подростков с орфанными заболеваниями. Он открыт на базе Республиканского перинатального центра.