В республике появится Центр редких (орфанных) заболеваний. Его планируют создать на базе Республиканского медико-генетического центра.
Как сообщили в Министерстве здравоохранения Башкортостана, на 2018 год в реестре пациентов с редкими заболеваниями в регионе насчитывается 434 человека, из них 226 — дети. Данный центр необходим для повышения качества медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов. Планируется, что в стенах нового медучреждения пациенты смогут проходить молекулярно-генетическую диагностику, а также консультироваться у профильных специалистов. Проект приказа уже опубликован на официальном сайте ведомства.
Отмечу, что орфанными считаются заболевания, поражающие небольшое количество людей, причем патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. В России в список редких болезней включено 214 нозологий.