Родители детей с сахарным диабетом объединились в сообщество "Диамапы Башкирии". Некоммерческая организация недавно получила официальную регистрацию, хотя работает уже более 2 лет. Говорит руководитель сообщества Диамапы Башкирии Гузель Щанина.
«Мы в первую очередь объединились для того, чтобы помогать друг другу, поддерживать, вовремя подсказать и направить. Объединили примерно 500 семей, но дети растут, а диагноз остается. Поэтому решили расширить свою целевую аудиторию, поняли, что помощь нужна не только детям с сахарным диабетом, но и взрослым с таким заболеванием»
Отсутствие психологической помощи - одна из первых проблем, с которой сталкиваются родители, впервые узнав о диагнозе своего ребенка. И здесь очень часто на помощь приходят уже опытные пациенты. Продолжает Гузель Щанина.
«Ребёнок заболел, и родители находятся в шоковом состоянии - не знают, куда идти, куда податься, к кому обратиться, не понимают, что происходит. Как же так, теперь всю жизнь придется ребёнку колоть инсулин? Прокалывать ему пальчики по много раз в день? Это понимание и осознание потом приходит. Если родитель будет в хорошем психологическом состоянии, то и у ребёнка всё будет хорошо»
Необходимые лекарства людям с диабетом должно обеспечивать государство. Однако, по словам Гузель Щаниной, доступ к ним может осложняться трудностью в получении или продлении статуса инвалидности.
«Когда дети становятся совершеннолетними, они получаются становятся никому не нужными. Очень сложно доступно получить инсулин, полоски, расходные материалы. Это большая проблема, ведь не всем дают инвалидность после 18 лет»
Пока в Башкирии для детей с сахарным диабетом нет садиков или групп, где было бы специальное сопровождение. их создание - среди первоочередных задач "Диамап Башкирии", продолжает Гузель Щанина.
«Для детей с сахарным диабетом нужны специальные условия пребывания: нужен медицинский работник, воспитатель должен быть обязательно обучен, как себя вести, допустим, если наступила критической ситуация, когда нужно сахар мерить, специализированное питание тоже должно быть. Все эти вопросы мы будем в дальнейшем прорабатывать и решать»
Сейчас организация "Диамапы Башкирии" готовит к запуску свой сайт. узнать необходимую информацию об их деятельности можно в соцсетях.
Автор: Юлия Гай