Малышке из Башкирии со спинальной мышечной атрофией срочно требуется помощь

Полуторагодовалой Полине из Белорецка требуется самое дорогое лекарство в мире: девочке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это значит, что она постепенно утрачивает все моторные функции. Спасти её может всего одна инъекция, но её стоимость – около 170 миллионов рублей.

Полина родилась здоровой девочкой и, как все дети, начала ползать в полгода. Сама переворачивалась и пробовала встать на ноги. Но со временем активности и самостоятельности стало меньше. В конце концов малышка уже не могла сидеть без помощи родителей.

Невозможно было смотреть на то, что ребенок только лежит или сидит с опорой. Стали проходить обследование. Поздно узнали о диагнозе.

Рузиля Елсукова, мама Полины
Фото №1 - Малышке из Башкирии со спинальной мышечной атрофией срочно требуется помощь

Диагноз «Спинальная мышечная атрофия» стал для семьи настоящим шоком. Из-за этого смертельного генетического заболевания ребенок может перестать двигаться и даже дышать.

Чтобы помочь Полине, достаточно одной инъекции препарата «Золгенсма». Это лекарство, которое способно вылечить ребенка, но его стоимость высокая даже для обеспеченных семей. А для Елсуковых и вовсе космическая – почти 170 миллионов рублей. При этом времени у Полины все меньше и меньше. Препарат нужно ввести до того, как малышке исполнится 2 года.

Мы боимся не собрать эти деньги. Боимся упустить время – у нас его очень мало. Просто боимся ее не вылечить.

Рузиля Елсукова, мама Полины

Помочь Полине мы можем все вместе. Для этого нужно сделать перевод любой суммы через благотворительный фонд «Сбереги жизнь» или на реквизиты мамы. Любая помощь для девочки неоценима.

Республика Башкортостан. Международная выставка-форум «Россия»
Фото №2 - Малышке из Башкирии со спинальной мышечной атрофией срочно требуется помощь
Волна
Республика Башкортостан. Международная выставка-форум «Россия»