Полуторагодовалой Анелии из Кумертау нужна помощь. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Раньше эта болезнь считалась неизлечимой, но сейчас у малышки есть шанс, ведь недавно появился препарат, способный победить этот недуг.
Правда, времени у девочки катастрофически мало. Если не сделать укол в течение нескольких месяцев, шансов выжить у малышки почти не останется. Молодые родители организовали сбор. Сумма космическая –160 миллионов рублей. За первые три дня удалось собрать 1 миллион.
Ее спинка медленно, но верно слабеет. Она теряет возможность сидеть, малышка уже не в силах опираться на ноги или поднять свои ручки выше уровня груди. Полуторагодовалая Анелия Рафгутдинова умирает. У нее спинальная мышечная атрофия второго типа. Ласково таких детей называют «смайликами» из-за аббревиатуры названия болезни – СМА. Встречается редко. В Кумертау это первый «смайлик». Наверное, поэтому врачи так долго не могли понять, что с девочкой, у которой настолько не по-детски серьезные глаза. Советовали разное.
Со временем болезнь прогрессирует, что приводит к атрофии всех мышц организма. Она начинается с ног, а заканчивается легкими и сердцем. В конце ребенок не может глотать, а потом и вовсе дышать. Но еще недавно болезнь считалась неизлечимой, а сейчас, у Анелии есть реальный шанс жить и развиваться как полноценный ребенок. Для излечения ей необходим самый дорогой препарат в мире, который не зарегистрирован в России и продается только в США – «Золгензма». Его стоимость – 160 миллионов рублей. Правда времени осталось совсем немного – укол необходимо ввести до того, как Анелии исполнится 2 года, иначе эффекта не будет. Счет идет на дни, ведь с каждым восходом солнца девочка слабеет.
Молодые родители Анелии обращаются во все фонды, крупные и небольшие, всероссийские и местные, но пока их никуда не берут. Поэтому мама и папа запустили благотворительный сбор в своих соцсетях. Все, кто хочет помочь Анелии выжить, может перевести любую сумму на счета родителей.
160 миллионов. Действительно фантастическая цифра. Чтобы ее собрать, нужно, к примеру, чтобы каждый житель республики как минимум отправил по 40 рублей. Это просто один раз не поесть мороженого или отказать себе в чашечке кофе. Но тем самым можно спасти жизнь, сотворить сказку для маленькой Анелии. Каждый из нас может стать винтиком, небольшой частью одного целого, чего-то большего – чуда, которое сможем сотворить только мы.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
4276 0600 6209 4167 (СБЕРБАНК)
Получатель: Рафгутдинова Эвелина Винеровна (мама)
