«С каждым днём слабеет»: в Башкирии девочке, чтобы выжить, нужно 160 млн рублей

Полуторагодовалой Анелии из Кумертау нужна помощь. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Раньше эта болезнь считалась неизлечимой, но сейчас у малышки есть шанс, ведь недавно появился препарат, способный победить этот недуг.

Правда, времени у девочки катастрофически мало. Если не сделать укол в течение нескольких месяцев, шансов выжить у малышки почти не останется. Молодые родители организовали сбор. Сумма космическая  –160 миллионов рублей. За первые три дня удалось собрать 1 миллион.

Ее спинка медленно, но верно слабеет. Она теряет возможность сидеть, малышка уже не в силах опираться на ноги или поднять свои ручки выше уровня груди. Полуторагодовалая Анелия Рафгутдинова умирает. У нее спинальная мышечная атрофия второго типа. Ласково таких детей называют «смайликами» из-за аббревиатуры названия болезни – СМА. Встречается редко. В Кумертау это первый «смайлик». Наверное, поэтому врачи так долго не могли понять, что с девочкой, у которой настолько не по-детски серьезные глаза. Советовали разное.

Врачи нам говорили зубы, гипотонус, задержка моторного развития. Массажики советовали, колоть ноотропы. Сами решили сдать анализ, потому что я видела таких деток, сама помогала им. Сдали анализ, пришел результат, чуда не произошло.

Эвелина Рафгутдинова, мама Анелии

Это тяжело, это не описать словами. Никогда не думал, что так будет.

Дамир Рафгутдинов, отец Анелии

Со временем болезнь прогрессирует, что приводит к атрофии всех мышц организма. Она начинается с ног, а заканчивается легкими и сердцем. В конце ребенок не может глотать, а потом и вовсе дышать. Но еще недавно болезнь считалась неизлечимой, а сейчас, у Анелии есть реальный шанс жить и развиваться как полноценный ребенок. Для излечения ей необходим самый дорогой препарат в мире, который не зарегистрирован в России и продается только в США – «Золгензма». Его стоимость – 160 миллионов рублей.  Правда времени осталось совсем немного – укол необходимо ввести до того, как Анелии исполнится 2 года, иначе эффекта не будет. Счет идет на дни, ведь с каждым восходом солнца девочка слабеет.

Это космическая сумма, она не то что для нас неподъемная, она для всего Кумертау неподъемная. Ни одна семья не потянет такую сумму. Таких денег за всю жизнь не заработаешь.

Дамир Рафгутдинов, отец Анелии

Молодые родители Анелии обращаются во все фонды, крупные и небольшие, всероссийские и местные, но пока их никуда не берут. Поэтому мама и папа запустили благотворительный сбор в своих соцсетях. Все, кто хочет помочь Анелии выжить, может перевести любую сумму на счета родителей.

Она ослабла, как тесто становится. С каждым днем слабеет. Уверены, что найдутся добрые люди, которые сумеют и захотят нам помочь.

Эвелина Рафгутдинова, мама Анелии

160 миллионов. Действительно фантастическая цифра. Чтобы ее собрать, нужно, к примеру, чтобы каждый житель республики как минимум отправил по 40 рублей. Это просто один раз не поесть мороженого или отказать себе в чашечке кофе. Но тем самым можно спасти жизнь, сотворить сказку для маленькой Анелии. Каждый из нас может стать винтиком, небольшой частью одного целого, чего-то большего – чуда, которое сможем сотворить только мы.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

4276 0600 6209 4167 (СБЕРБАНК)

Получатель: Рафгутдинова Эвелина Винеровна (мама)