В Уфе прошёл автопробег в поддержку смертельно больной девочки

Диагноз СМА как смертный приговор. Полуторагодовалой Полине из Белорецка поставили редкий и смертельный диагноз – спинально-мышечная атрофия. Раньше эта болезнь считалась неизлечимой, но сейчас у малышки есть шанс, ведь недавно появился препарат, который способен победить этот недуг.

Правда, времени у девочки катастрофически мало. Если не сделать укол в течение нескольких месяцев, шансов выжить у малышки почти не останется. В поддержку Полины в Уфе прошёл масштабный автопробег с целью помочь родителям сохранить жизнь единственной и долгожданной дочери.

Громкое гудение автомобилей словно истошные крики о помощи. Автопробег в Уфе организовали, чтобы спасти жизнь ребёнка. Маленькая Полина – «смайлик». Такое милое на первый взгляд слово таит в себе поистине страшное значение. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Это генетическое заболевание приводит к медленной и мучительной смерти ребенка.

Я боюсь не спасти ребенка, это самое страшное. У меня это первый ребенок, долгожданный. Мне говорили, что я никогда не стану мамой.

Рузиля Елсукова, мама Полины

Пять лет Разиля боролась с диагнозом бесплодие. Куча денег, нервов и вот, наконец, словно подарок Всевышнего, прозвучали долгожданные слова: «У вас будет девочка». Малышка росла на радость родителям, не по годам умная и энергичная. Её первая улыбка стала для матери и отца лучиком солнца. Но со временем активности и самостоятельности стало меньше. Сейчас ребёнок не может сидеть без помощи родителей.

Времени осталось очень мало, ребенок слабеет с каждым днем, теряет навыки. Мы уже не сидим без опоры.

Рузиля Елсукова, мама Полины

Родители стали искать выход из сложной ситуации. Вот только цена жизни настолько долгожданной малышки непосильна для семьи Елсуковых. Но родные не опускают руки.

В организованном автопробеге приняли участие свыше 30 автомобилей. Родные, друзья и даже незнакомые люди. Все они не прошли мимо и попытались привлечь внимание жителей нашей республики. Ведь каждый брошенный взгляд на яркие плакаты с надписью «Полина, Живи!», каждый перечисленный рубль – это шанс. Шанс на жизнь такого маленького и ни в чём неповинного ребёнка.

Болезнь прогрессирует. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Они не могут есть и глотать, а после медленно перестают дышать. Но шанс есть. Для излечения Полине необходим самый дорогой препарат в мире, который не зарегистрирован в России и продается только в США – «Золгензма». Его стоимость – 160 миллионов рублей. Одна инъекция исправляет ген, излечивает раз и навсегда. В нашей стране есть прецеденты, когда эту сумму всем миром собирали для малышей со спинальной мышечной атрофией. Есть надежда и сейчас, хоть цифра и звучит фантастически. Каждый из нас способен сотворить маленькое чудо и не пройти мимо. Ведь дороже жизни маленького долгожданного ребёнка ничего не может быть.