В Уфе прошёл автопробег в поддержку смертельно больной девочки

Диагноз СМА как смертный приговор. Полуторагодовалой Полине из Белорецка поставили редкий и смертельный диагноз – спинально-мышечная атрофия. Раньше эта болезнь считалась неизлечимой, но сейчас у малышки есть шанс, ведь недавно появился препарат, который способен победить этот недуг.

Правда, времени у девочки катастрофически мало. Если не сделать укол в течение нескольких месяцев, шансов выжить у малышки почти не останется. В поддержку Полины в Уфе прошёл масштабный автопробег с целью помочь родителям сохранить жизнь единственной и долгожданной дочери.

Громкое гудение автомобилей словно истошные крики о помощи. Автопробег в Уфе организовали, чтобы спасти жизнь ребёнка. Маленькая Полина – «смайлик». Такое милое на первый взгляд слово таит в себе поистине страшное значение. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Это генетическое заболевание приводит к медленной и мучительной смерти ребенка.

Я боюсь не спасти ребенка, это самое страшное. У меня это первый ребенок, долгожданный. Мне говорили, что я никогда не стану мамой.

Рузиля Елсукова, мама Полины
Фото №1 - В Уфе прошёл автопробег в поддержку смертельно больной девочки

Пять лет Разиля боролась с диагнозом бесплодие. Куча денег, нервов и вот, наконец, словно подарок Всевышнего, прозвучали долгожданные слова: «У вас будет девочка». Малышка росла на радость родителям, не по годам умная и энергичная. Её первая улыбка стала для матери и отца лучиком солнца. Но со временем активности и самостоятельности стало меньше. Сейчас ребёнок не может сидеть без помощи родителей.

Времени осталось очень мало, ребенок слабеет с каждым днем, теряет навыки. Мы уже не сидим без опоры.

Рузиля Елсукова, мама Полины
Фото №2 - В Уфе прошёл автопробег в поддержку смертельно больной девочки
Как получить 250 тысяч вместо земельного участка многодетным семьям в Башкирии

Родители стали искать выход из сложной ситуации. Вот только цена жизни настолько долгожданной малышки непосильна для семьи Елсуковых. Но родные не опускают руки.

В организованном автопробеге приняли участие свыше 30 автомобилей. Родные, друзья и даже незнакомые люди. Все они не прошли мимо и попытались привлечь внимание жителей нашей республики. Ведь каждый брошенный взгляд на яркие плакаты с надписью «Полина, Живи!», каждый перечисленный рубль – это шанс. Шанс на жизнь такого маленького и ни в чём неповинного ребёнка.

Фото №3 - В Уфе прошёл автопробег в поддержку смертельно больной девочки

Болезнь прогрессирует. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Они не могут есть и глотать, а после медленно перестают дышать. Но шанс есть. Для излечения Полине необходим самый дорогой препарат в мире, который не зарегистрирован в России и продается только в США – «Золгензма». Его стоимость – 160 миллионов рублей. Одна инъекция исправляет ген, излечивает раз и навсегда. В нашей стране есть прецеденты, когда эту сумму всем миром собирали для малышей со спинальной мышечной атрофией. Есть надежда и сейчас, хоть цифра и звучит фантастически. Каждый из нас способен сотворить маленькое чудо и не пройти мимо. Ведь дороже жизни маленького долгожданного ребёнка ничего не может быть.

Пенальти
Уфимская волна