«Собрать нереально»: в Уфе 2-летняя девочка нуждается в лечении за 160 млн рублей

Двухлетней Амире из Уфы нужна помощь. У девочки спинальная мышечная атрофия второго типа. Раньше эта болезнь считалась неизлечимой, но сейчас у малышки есть шанс, ведь недавно появился препарат, способный победить этот недуг. Правда, времени у девочки катастрофически мало. Необходимо собрать космическую сумму  – 160 миллионов рублей. Молодые родители организовали сбор. На сегодняшний день удалось собрать 1,5 миллиона.

Без помощи родителей двухлетняя Амира не может сделать и шага. Дойдя до папы, она сразу же просится на ручки, ведь быстро устает. В то время пока ее сверстники во всю уже бегают, каждое движение малышке отдается болью. Амира с самого рождения радовала родителей своими успехами, но в один момент развитие остановилось.

Мы мечтали, что дочка будет танцевать, что мы отдадим ее на гимнастику. Я уже представляла, что приезжаю и забираю её с тренировки, с танцев, например. Она такая веселая бежит.  

Юлия Мустафина, мама Амиры

Амира различает цвета, знает животных и умеет считать до пяти. Самостоятельно собирает пирамиду. Но и эти способности может растерять. Сейчас играет только сидя, но с каждым днем спина слабеет еще сильнее. В июле малышке поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Родители до последнего надеялись, что болезнь у их малышки не подтвердится.

Фото №1 - «Собрать нереально»: в Уфе 2-летняя девочка нуждается в лечении за 160 млн рублей

В итоге она берет бумажку, говорит, что подтвердилось. Мы сидим с мужем, у нас как земля из-под ног ушла. Муж спросил: она никогда не сможет ходить? И слезы у него потекли.

Юлия Мустафина, мама Амиры

Со временем болезнь прогрессирует, что приводит к атрофии всех мышц организма. Она начинается с ног, а затем поражает легкие и сердце. Со временем ребенок не может глотать, а потом и вовсе дышать. У Амиры есть шанс на выздоровление. Она сможет жить и развиваться как полноценный ребенок. Сейчас малышке необходим самый дорогой препарат в мире, который не зарегистрирован в России и продается только в США – «Золгенсма». Он стоит 160 миллионов рублей. 

Пенальти

Это сумму собрать одному нереально. Я хочу, чтобы моя дочь бегала, подбегала, когда я прихожу с работы и говорила: папа, я сделала то, я прыгала на скакалка.

Ильнур Мустафин, папа Амиры

Мама и папа маленькой Амиры просят помощи всех неравнодушных. Ведь космическая сумма в 160 миллионов не посильна семье Мустафиных. Малышке важна любая материальная помощь, будь это 100 рублей или же больше.

Фото №2 - «Собрать нереально»: в Уфе 2-летняя девочка нуждается в лечении за 160 млн рублей

Собрав необходимую сумму в 160 миллионов, мы вместе сможем помочь маленькой Амире. И тогда главным подарком для родителей малышки станет то, что их ребенок сделает первые шаги, пусть и в три годика, но они будут такими долгожданными. Маленькая Амира сможет  вместе с другими детьми играть в прятки и кататься с горки.

Пенальти
Как получить 250 тысяч вместо земельного участка многодетным семьям в Башкирии