Смертельно больной девочке из Башкирии бесплатно сделают укол за 160 млн рублей

Дорогостоящее лекарство стоимостью 160 миллионов рублей досталось бесплатно. Фармкомпания «Новартис» в этом году решили раздать 100 доз. Одну из них они отправили в Россию – Полине из Белорецка, которой родители безуспешно пытались собрать неподъемную сумму. У малышки спинальная мышечная атрофия. Без дорогостоящего препарата ребенка ждала смерть. Оставалось всего несколько месяцев, чтобы сделать укол. Но случилось чудо.

Полине как никому нужна поддержка родителей в прямом и переносном смысле. Как маленький котенок, она прильнула к отцу. Малышка не может самостоятельно держать спину. Поэтому на карусели только если держит папа, а качели обязательно со спинкой.

Полина – «смайлик». Так называют тех, кому ставят диагноз спинальная мышечная атрофия – СМА. Но малышку можно назвать так и из-за не сходящей с лица улыбки. Совсем недавно её родители узнали, что смогут увидеть, как улыбается их дочь и в 5, и в 10 лет. Дорогостоящее лекарство, на которое они собирали 160 миллионов, им предоставят бесплатно. Рузиле позвонила главный внештатный невролог Айгуль Еникеева, которая помогала составлять документы.

Фото №1 - Смертельно больной девочке из Башкирии бесплатно сделают укол за 160 млн рублей

Вы выиграли в лотерею «Золгенсма». Я спрашиваю, какая лотерея, что нам делать дальше. Пока, говорит, просто радуйтесь и радуйте других. Сейчас все подготавливаем.

Рузиля Елсукова, мама Полины

Полина родилась здоровой девочкой. Начала ползать в полгода. Сама переворачивалась и пробовала встать на ноги. Но со временем активности и самостоятельности стало меньше. Когда Полина родилась, родители решили фотографировать её каждый месяц, сделать своеобразный коллаж на память. А теперь по ним можно проследить, как развивалась болезнь малышки.

Фото №2 - Смертельно больной девочке из Башкирии бесплатно сделают укол за 160 млн рублей

Звонок с новостью о спасительном лекарстве раздался спустя две недели после очередной акции в поддержку Полины. В Уфе тогда организовали автопробег. У малышки оставалось всего несколько месяцев, чтобы успеть сделать необходимый укол, а у ее родителей столько же времени на то, чтобы собрать 150 миллионов рублей.

БАШКОРТТАР-БСТ

В эти же дни они заканчивали сбор документов для того, чтобы принять участие в розыгрыше 100 доз «Золгенсма» от фармкомпании. Приходилось даже немного подталкивать родителей досдать последний анализ, говорит Элеонора Романова, руководитель общественной организации «Хантер-синдром».

Не верили, что их ребенок когда-то попадет в эти 100 доз. Собрать такие деньги было бы сложно, сумма огромная. Компания подала на регистрацию лекарства в России. Спустя время родители уже будут иметь шансы лечить за счет государства.

Элеонора Романова, руководитель региональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»

Сейчас у Елсуковых есть месяц для оформления документов и подготовки Полины. Девочка не должна болеть. Так что сейчас важно не подхватить простуду. Сбор остановлен 20 августа, но 4 с половиной миллиона всё-таки удалось собрать. Деньги частично пойдут на реабилитацию после укола и покупку дорогостоящего оборудования: коляску, вертикализаторы, вибромассажеры.

Деньги продолжают поступать, мы разделим их между другими «смайликами». А остатки уже собранных денег после покупки нужного Полине оборудования мы тоже отдадим «смайликам».

Рузиля Елсукова, мама Полины

Укол планируют сделать в октябре в Москве или в Екатеринбурге. И это лишь половина пути. Затем долгое восстановление. Рузиля и Алексей мечтали о ребенке пять лет. Рождение Полины было для них как чудо. Такое же, как и звонок от врача. Они верят, что лекарство поможет наконец сделать их малышке первые шаги, и она уже не будет в страхе искать помощи у других.

Уфимская волна
Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями