Дорогостоящее лекарство стоимостью 160 миллионов рублей досталось бесплатно. Фармкомпания «Новартис» в этом году решили раздать 100 доз. Одну из них они отправили в Россию – Полине из Белорецка, которой родители безуспешно пытались собрать неподъемную сумму. У малышки спинальная мышечная атрофия. Без дорогостоящего препарата ребенка ждала смерть. Оставалось всего несколько месяцев, чтобы сделать укол. Но случилось чудо.
Полине как никому нужна поддержка родителей в прямом и переносном смысле. Как маленький котенок, она прильнула к отцу. Малышка не может самостоятельно держать спину. Поэтому на карусели только если держит папа, а качели обязательно со спинкой.
Полина – «смайлик». Так называют тех, кому ставят диагноз спинальная мышечная атрофия – СМА. Но малышку можно назвать так и из-за не сходящей с лица улыбки. Совсем недавно её родители узнали, что смогут увидеть, как улыбается их дочь и в 5, и в 10 лет. Дорогостоящее лекарство, на которое они собирали 160 миллионов, им предоставят бесплатно. Рузиле позвонила главный внештатный невролог Айгуль Еникеева, которая помогала составлять документы.
Полина родилась здоровой девочкой. Начала ползать в полгода. Сама переворачивалась и пробовала встать на ноги. Но со временем активности и самостоятельности стало меньше. Когда Полина родилась, родители решили фотографировать её каждый месяц, сделать своеобразный коллаж на память. А теперь по ним можно проследить, как развивалась болезнь малышки.
Звонок с новостью о спасительном лекарстве раздался спустя две недели после очередной акции в поддержку Полины. В Уфе тогда организовали автопробег. У малышки оставалось всего несколько месяцев, чтобы успеть сделать необходимый укол, а у ее родителей столько же времени на то, чтобы собрать 150 миллионов рублей.
В эти же дни они заканчивали сбор документов для того, чтобы принять участие в розыгрыше 100 доз «Золгенсма» от фармкомпании. Приходилось даже немного подталкивать родителей досдать последний анализ, говорит Элеонора Романова, руководитель общественной организации «Хантер-синдром».
Сейчас у Елсуковых есть месяц для оформления документов и подготовки Полины. Девочка не должна болеть. Так что сейчас важно не подхватить простуду. Сбор остановлен 20 августа, но 4 с половиной миллиона всё-таки удалось собрать. Деньги частично пойдут на реабилитацию после укола и покупку дорогостоящего оборудования: коляску, вертикализаторы, вибромассажеры.
Укол планируют сделать в октябре в Москве или в Екатеринбурге. И это лишь половина пути. Затем долгое восстановление. Рузиля и Алексей мечтали о ребенке пять лет. Рождение Полины было для них как чудо. Такое же, как и звонок от врача. Они верят, что лекарство поможет наконец сделать их малышке первые шаги, и она уже не будет в страхе искать помощи у других.
