«Ей больно»: в Башкирии 2-летней девочке срочно нужно 169 млн рублей

В Башкирии еще одному ребенку поставили смертельный диагноз. Амире Мустафиной двагода, у нее спинальная мышечная атрофия. Это очень сложное генетическое заболевание, при котором у ребенка атрофируются мышцы. Раньше эта болезнь считалась неизлечимой, сейчас же у малышки есть шанс. Стоимость спасительного укола – 169 миллионов рублей. Семья девочки организовала благотворительный концерт, чтобы привлечь внимание и ускорить сбор. 

Этой солнечной девочке всего два года, а судьба уже преподнесла ей тяжелейшее испытание. У малышки спинальная мышечная атрофия, болезнь носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Поэтому для Амиры важна каждая минута.

Тяжело переносит, ей больно и обидно видеть, как другие дети бегают.

Ильнур Мустафин, отец Амиры

Родители девочки узнали о диагнозе два месяца назад и сразу же объявили сбор средств. Для выздоровления ребенка необходим укол препарата «Золгенсма». Его стоимость – 169 миллионов рублей.

Фото №1 - «Ей больно»: в Башкирии 2-летней девочке срочно нужно 169 млн рублей

На данный момент мы собрали почти 4 млн, но это очень мало, потому что мы собираем полтора месяца. Мы пытаемся собрать как можно больше.

Юля Мустафина, мама Амиры

На благотворительный концерт «Ради жизни», который организовала семья Амиры с волонтерами, пришло много неравнодушных к проблеме девочки. Акцию приехали поддержать звезды башкирской и татарской эстрады.

Волна

Мы просим, мы кричим о помощи. Есть очень много неравнодушных людей, которые пришли поддержать Амиру.

Зинфира Кулушева, тетя Амиры, организатор благотворительного концерта
Фото №2 - «Ей больно»: в Башкирии 2-летней девочке срочно нужно 169 млн рублей

Родители Амиры в отчаянии. Она уже не может сидеть и ходить. Нужно как можно скорее начать лечение. Только вместе мы сможем совершить чудо. Если каждый житель республики отправит всего по 50 рублей, то необходимую сумму получится собрать. И это станет надеждой для Амиры на спасение. Ведь дети не должны умирать. 

Уфимская волна
Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями