Две девочки со спинальной мышечной атрофией неожиданно закрыли сборы. Обеим для шанса на жизнь требовался самый дорогой препарат в мире за 160 миллионов рублей. Из ста бесплатных уколов на весь мир удача улыбнулась Маргоше из Стерлитамака и Анелии из Кумертау. Еще неделю назад мы рассказывали об отчаявшихся родителях девочек, ведь сборы остановились. Чтобы их реанимировать, семьи организовывали флешмобы, благотворительные мероприятия и автопробеги.
Слезы от отчаяния сменили слезы радости, Рафгутдиновы последние месяцы только и жили ради этих двух слов: «Сбор закрыт». Полуторагодовалая девочка пока не понимает, почему ее родители этой ночью не могли сомкнуть глаз, не могли поверить, что чудо все-таки существует. 2 недели назад Анелия вошла в число участников уникальной лотереи от компании «Новартис», которая и производит самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Благодаря этой акции спасительный укол стоимостью 160 миллионов рублей случайным образом получат всего лишь 100 детей со всего мира. Список счастливчиков сегодня пополнила малышка Анелия.
За 2 месяца Рафгутдиновым удалось собрать почти 10 миллионов рублей. Малую часть от этой суммы молодые родители решили оставить на реабилитацию Анелии, а остальные средства разделить между «смайликами» из республики, которым повезло меньше. Так ласково называют детей со спинальной мышечной атрофией, от аббревиатуры СМА.
В это же время лотерея от «Новартиса» подарила шанс на жизнь и полуторагодовалому «смайлику» из Стерлитамака. У Маргоши тоже спинальная мышечная атрофия, но первого типа. Она уже не может сидеть и держать голову. Болезнь съедает ее очень быстро. Кантюковы организовывали мотопробеги и ярмарки, но сбор замедлялся, а СМА прогрессировала. Родители девочки подали заявку на участие в лотерее в июне, а еще месяцем ранее врачи из Стерлитамака даже не давали шансов Маргоше. Однако сегодня уже смело можно говорить, что малышка будет жить. Спасительный препарат «Золгенсма» ребенок получит уже в этом году.
Действительно чудо, ведь с момента запуска мировой лотереи из России выиграли дорогостоящий укол всего лишь шесть «смайликов», трое из них – из Башкортостана.
Билет в новую жизнь для больных детей из республики помогает получить уфимский врач-невролог Айгуль Еникеева. Именно у нее наблюдаются все смайлики региона, также специалист занимается оформлением и подачей заявок на чудо-лотерею. В документе указываются моторные функции ребенка, сдается анализ на антиген и только после этого смайлику присваивается регистрационный номер.
Первой счастливицей еще месяц назад стала Полина Елсукова из Белорецка. Уже в октябре ей введут вакцину в одном из федеральных медицинских учреждений. На подобное чудо надеются еще 2 смайлика из Башкортостана – это Аскар Исхаков и Амира Мустафина, именно между ними разделят собранные деньги родители девочек, которым повезло чуть больше.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Любая сумма может спасти жизни малышей. Мы рассказывали о них ранее и продолжим следить за их судьбой и сборами.
