«Стоять даже не может»: в Уфе 8-летняя девочка просит помочь смертельно больной сестренке

С каждой секундой слабее и слабее. В Уфе угасает двухгодовалая Амира Мустафина. У девочки спинально-мышечная атрофия второго типа. Из-за того, что девочке поставили диагноз поздно, шанса на бесплатный укол у малышки нет. Единственный вариант выжить – собрать сумму самостоятельно, а это более чем 160 миллионов рублей. Сегодня родители девочки и волонтеры устроили автопробег в честь ребенка, чтобы хоть как--то привлечь внимание людей и увеличить сборы.

Более 50-ти неравнодушных уфимцев вышли вместе с двухгодовалой Амирой на борьбу против смертельной болезни. Врачи до последнего не могли понять, что не так с малышкой, которой не по-детски серьезные глаза. Увы, диагноз спинально-мышечная атрофия был поставлен с запозданием – на неделю до того, как ей исполнилось два. Девочке необходим препарат «Золгенсма», стоимость которого – 160 миллионов рублей. На сегодняшний день собрана только мизерная часть этой суммы – четыре миллиона.

Это очень мало за такое время. Сбор ведем своими силами и силами неравнодушных. Время идет, клиника выставила нам огромный счет.

Юлия Мустафина, мама Амиры

Времени у малышки почти не осталось,  дорогостоящий укол необходимо делать уже сейчас. Действие препарата способно вылечить болезнь детям до двух лет включительно. У Амиры несколько десятков волонтеров, настоящих волшебников, которые пытаются воплотить сказку на яву для Амиры. Во главе стоят родственники девочки. Самому младшему из волшебников восемь. Это ее родная сестра.

Недавно видела, что она начала ползать, что она начинает ходить. И сегодня я видела, что она еле-еле стоит. Стоять даже не может.

Лилиана Мустафина, сестра Амиры

Погода будто плачет вместе с волонтерами – от безысходности. В Башкортостане всего пять детей с таким заболеванием, трое из них уже выиграли в лотерее от фармкомпании, которая производит этот препарат. А у Амиры этого шанса нет, так как акция проводится среди детей до двух лет. Единственный вариант для ребенка – собрать на лекарство своими силами, с мира по нитке. Сегодняшний автопробег направлен на привлечение внимание жителей на большую проблему маленького человека.

Собрали автоклубы города, чтобы просто увидели, чтобы поняли, что нас много, мы можем. Чтобы увидели и помогли девочке.

Ярослава Майяр, организатор автопробега

Маршрут был построен по центральным улицам столицы республики. Автомобили были украшены флагами с хэштэгом #АмираЖиви. На стеклах наклейки с реквизитами для помощи, а на дверях – смайлики. Именно так ласково называют детей с этим заболеванием (СМА).

160 миллионов. Действительно фантастическая цифра. Чтобы её собрать, нужно, чтобы каждый житель республики отправил хотя бы по 40 рублей. Это один раз не поесть мороженого или отказать себе в чашке кофе. Но тем самым можно спасти жизнь, сотворить чудо для маленькой Амиры. И в России есть примеры, когда детям удавалось собрать эту сумму.  Сейчас каждый из нас может стать звеном, небольшой частью одного целого, сказки, которую сможем воплотить в жизнь только мы.