Смертельно больной девочке из Башкирии срочно нужна помощь

Старшая сестра мечтает научить ее бегать, но для этого их родителям нужно успеть собрать 165 миллионов рублей. Месяц назад годовалой Варваре Хайруллиной из Уфы поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Спасти жизнь девочке может самое дорогое в мире лекарство – «Золгенсма». У семьи таких денег нет, и им пришлось объявить сбор средств, который идёт очень медленно. А между тем Варюша с каждым днём теряет приобретенные навыки.

Первое, что видит Варюша каждое утро, – это улыбка мамы. Мария Хайруллина старается не показывать дочке свои слёзы. Малышка так сильно торопилась появиться на свет, что родилась раньше положенного, на 34-й неделе. Несмотря на это, окруженная любовью и заботой родителей, она ничем не отличалась от остальных. Однако  позже супруги заметили отставание в развитии девочки.   

Когда ей 9 месяцев было, у нее ножки слабенькие были. Обычно в это время ребенок уже должен начинать ходить или хотя бы вставать. Мы начали ходить на лечение, делали массажи, уколы. И только в июне мы обратились к хорошему неврологу, нас отправили в 17 больницу.

Мария Хайруллина, мама Варвары

После долгого и тщательного исследования врачи всё равно сомневались в диагнозе – ДЦП или СМА. Точку поставили результаты генетического анализа. Причина слабости Варюши – спинальная мышечная атрофия. Звучит почти как приговор, ведь лекарство, которое может спасти жизнь малышке, стоит безумных денег – порядка 165 миллионов рублей. Таких денег у семьи нет. А времени на введение препарата осталось мало.

Ей нужно сделать до двух лет. У нас осталось 4 месяца. У неё в феврале день рождения. Поэтому мы просим помощи у всех, кого можем.

Мария Хайруллина, мама Варвары

Хайруллины организовали сбор, но из необходимой суммы пока набралось лишь 700 тысяч рублей. Капля в море. Им активно помогают волонтёры, пытаясь привлечь внимание к Варюше в социальных сетях. А сама девочка слабеет с каждым днём. Даже с поддержкой папы она устаёт, пройдя с одного края комнаты до другого. Главе семьи тоже тяжело знать, что есть лекарство, которое спасет жизнь его ребенку, но не иметь возможности его приобрести.

Сумма, конечно, просто космическая – 165 миллионов. Это я даже не знаю, даже за всю жизнь я такие деньги не заработаю. Даже если я продам всё, что у меня есть, это просто огромная сумма.  

Денис Хайруллин, папа Варвары

Сегодня Варюше исполнился 1 год и 9 месяцев. Пусть дата не круглая, но для семьи Хайруллиных это тоже праздник. И вместе мы можем сделать так, чтобы такие радостные моменты у них были и через год, и через 5 лет. Спинальную мышечную атрофию можно остановить всего одним уколом препарата «Золгенсма». Но если этого не сделать в ближайшие 4 месяца, то болезнь заберет у девочки последние силы. Сначала она не сможет двигаться, потом есть, а потом и дышать. Её старшая сестра Ева этого не понимает и искренне мечтает о том, чтобы погулять с Варей по парку. И цена исполнения этого желания – 165 миллионов рублей.

Старшая сестра всё время говорит: «Мама, я научу ее бегать». Мы просим всех неравнодушных людей помочь нам собрать такую большую сумму. Потому что нам одним не справиться. Мы хотим, чтобы наш ребенок жил.

Мария Хайруллина, мама Варвары