Старшая сестра мечтает научить ее бегать, но для этого их родителям нужно успеть собрать 165 миллионов рублей. Месяц назад годовалой Варваре Хайруллиной из Уфы поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Спасти жизнь девочке может самое дорогое в мире лекарство – «Золгенсма». У семьи таких денег нет, и им пришлось объявить сбор средств, который идёт очень медленно. А между тем Варюша с каждым днём теряет приобретенные навыки.
Первое, что видит Варюша каждое утро, – это улыбка мамы. Мария Хайруллина старается не показывать дочке свои слёзы. Малышка так сильно торопилась появиться на свет, что родилась раньше положенного, на 34-й неделе. Несмотря на это, окруженная любовью и заботой родителей, она ничем не отличалась от остальных. Однако позже супруги заметили отставание в развитии девочки.
После долгого и тщательного исследования врачи всё равно сомневались в диагнозе – ДЦП или СМА. Точку поставили результаты генетического анализа. Причина слабости Варюши – спинальная мышечная атрофия. Звучит почти как приговор, ведь лекарство, которое может спасти жизнь малышке, стоит безумных денег – порядка 165 миллионов рублей. Таких денег у семьи нет. А времени на введение препарата осталось мало.
Хайруллины организовали сбор, но из необходимой суммы пока набралось лишь 700 тысяч рублей. Капля в море. Им активно помогают волонтёры, пытаясь привлечь внимание к Варюше в социальных сетях. А сама девочка слабеет с каждым днём. Даже с поддержкой папы она устаёт, пройдя с одного края комнаты до другого. Главе семьи тоже тяжело знать, что есть лекарство, которое спасет жизнь его ребенку, но не иметь возможности его приобрести.
Сегодня Варюше исполнился 1 год и 9 месяцев. Пусть дата не круглая, но для семьи Хайруллиных это тоже праздник. И вместе мы можем сделать так, чтобы такие радостные моменты у них были и через год, и через 5 лет. Спинальную мышечную атрофию можно остановить всего одним уколом препарата «Золгенсма». Но если этого не сделать в ближайшие 4 месяца, то болезнь заберет у девочки последние силы. Сначала она не сможет двигаться, потом есть, а потом и дышать. Её старшая сестра Ева этого не понимает и искренне мечтает о том, чтобы погулять с Варей по парку. И цена исполнения этого желания – 165 миллионов рублей.
