В Уфе прошел автопробег в поддержку смертельно больной малышки

Цена жизни – 165 миллионов рублей. В Уфе прошел автопробег в поддержку Вари Хайруллиной. У девочки спинальная мышечная атрофия. Будет ли малышка жить, зависит от того, смогут ли её родители вовремя собрать огромную сумму на покупку укола «Золгенсма».

«У нас осталось 3 с небольшим месяца…» Это время, которое отмерила Варюше болезнь. Дальше будет черта невозврата. Если до двух лет малышке не сделают дорогостоящий укол, девочка начнёт медленно умирать.

У нее постепенно атрофируются мышцы, начиная снизу: сначала ножки, потом выше, в конце будут проблемы с дыханием и глотанием. Сейчас у нее сколиоз первой степени, вальгус ножек, трясутся ручки.

Мария и Денис Хайруллины, родители Варвары

Страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия» ей поставили всего полтора месяца назад. Врачи долго не могли понять, что происходит с малышкой. Варюша едва научилась ходить, а у нее уже начали отказывать ноги. 165 миллионов – цена укола «Золгенсма», который сможет остановить болезнь.

И это чудо они пытаются приблизить всеми силами. Чтобы привлечь внимание к болезни Варюши, родители организовали автопробег. Участники – не только близкие семьи, но и незнакомые раньше люди. Кто-то из них уже знает, каково это – потерять ребенка.

Мужчина, у которого заказывали наклейки на авто, когда узнал, для чего они, отказался брать деньги. Малышка удивлено смотрит на происходящее, еще не понимая, почему эти люди собрались с её фотографиями, и не зная, что её жизнь сегодня зависит от каждого из нас. Сейчас силами неравнодушных удалось собрать 2 миллиона 600 тысяч рублей. Это чуть более 1,5% от необходимой суммы. Нужно еще 162 миллиона. Большая цена за жизнь маленькой Вари, которую может помочь оплатить каждый из нас.