Годовалая малышка из Уфы может умереть без укола за 165 млн рублей

165 миллионов рублей, чтобы маленькая Варвара Хайруллина жила. Годовалой девочке из Уфы поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Спасти жизнь малышке может самое дорогое лекарство в мире – «Золгенсма». Родители Варвары объявили сбор средств, который идёт очень медленно. А между тем Варюша с каждым днём теряет приобретенные навыки. Помочь ребенку вызвались артисты – основатели движения «Звезда на ладошке».

Первое, что видит Варюша каждое утро, – это улыбка мамы. Мария Хайруллина старается не показывать дочке свои слёзы. Малышка так сильно торопилась появиться на свет, что родилась раньше положенного – на 34-й неделе беременности. Несмотря на это, окруженная любовью и заботой родителей, она ничем не отличалась от остальных. Однако позже супруги заметили отставание в развитии девочки.

Когда ей 9 месяцев было, у нее ножки слабенькие были. Обычно в это время ребенок уже должен начинать ходить или хотя бы вставать. Мы начали ходить на лечение, делали массажи, уколы. И только в июне мы обратились к хорошему неврологу, нас отправили в 17-ю больницу.

Мария Хайруллина, мама Варвары
Фото №1 - Годовалая малышка из Уфы может умереть без укола за 165 млн рублей

Точный диагноз узнали после генетического анализа. Причина слабости Варюши – спинальная мышечная атрофия. Звучит почти как приговор, ведь лекарство, которое может спасти жизнь малышке, стоит безумных денег – порядка 165 миллионов рублей. Таких средств у семьи нет. А времени на введение препарата осталось мало, ведь уже в феврале девочке исполнится 2 года.

Сумма, конечно, просто космическая, 165 миллионов. Это, я даже не знаю, даже за всю жизнь я такие деньги не заработаю. Даже если я продам всё, что у меня есть – это просто огромная сумма.  

Денис Хайруллин, папа Варвары

Шанс на выздоровление у маленькой Варвары есть. Мама и папа девочки организовали сбор средств. Пока удалось собрать только 5 миллионов рублей. Необходимо еще 160. Помочь маленькой девочке из Уфы вызвались звезды. К сбору средств подключились артисты Саша Франк, Алёна Хмельницкая, Ксения Лаврова-Глинка. Они основали движение «Звезда на ладошке» или StarforSma, которое помогает детям, болеющим спинально мышечной атрофией. Движение поддерживают режиссеры и телеведущие.

Фото №2 - Годовалая малышка из Уфы может умереть без укола за 165 млн рублей

Болезнь прогрессирует с каждым днем, все мышцы организма атрофируются: сначала ноги, после легкие и сердце. Девочка уже не может ходить даже с поддержкой родителей: к сожалению, этот навык Варя потеряла. Она может сидеть, держать ложку и самостоятельно кушать, но ручки уже начинают дрожать. Чтобы помочь малышке, вы можете отправить SMS на короткий номер 3434 с текстом «ДНК 300», где 300 – сумма пожертвования.

Мы просим помощи у всех неравнодушных, мы одни не справимся. Мы хотим, чтобы наш ребенок жил.

Мария Хайруллина, мама Варвары

Родители Варвары просят помощи у всех неравнодушных телезрителей. Малышке важна любая материальная помощь. Будь это 500 рублей или больше. Собрав необходимую сумму, мы вместе сможем помочь Варюше из Уфы.

Фото №3 - Годовалая малышка из Уфы может умереть без укола за 165 млн рублей
Пенальти
БАШКОРТТАР-БСТ