В гостях у «смайликов». Российская актриса Алёна Хмельницкая и режиссёр Александра Франк приехали к детям, больным спинальной мышечной атрофией. Главная цель визита – поддержать родителей и привлечь внимание общественности, чтобы ускорить сбор средств на укол «Золгенсма» стоимостью более 160 миллионов рублей.
Аскарик для Азалии и Марса Исхаковых – долгожданный сын и третий ребёнок в семье. Недавно ему исполнился 1 год, но навыков, которые к этому возрасту уже имеют малыши, мальчик так и не приобрёл. Причина в страшном диагнозе – спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Без нее Аскар прожил лишь первые месяцы своей жизни.
Помочь может другой укол. И он же самый дорогой препарат в мире. «Золгенсма» стоимостью 2 миллиона 300 тысяч долларов, или по нынешнему курсу более 170 миллионов рублей. Сумма, как и диагноз, прозвучали словно гром среди ясного неба. Исхаковы исписали несколько пачек бумаги, обращаясь за помощью ко всем: от благотворительных фондов до Президента России. Организовали сбор средств, и пока собрали лишь каплю в море – 14 миллионов, меньше 10 процентов от необходимой суммы.
Сегодня об Аскарике и других детях со СМА узнали во многих регионах России. Помогли в этом актриса Алёна Хмельницкая и режиссёр Александра Франк, которые приехали в Уфу в рамках движения «Звезда на ладошке». Они также побывали у Амиры Мустафиной и Варюши Хайруллиной, которые тоже борются со спинальной мышечной атрофией. Главная цель акции – рассказать о больных детях и привлечь к сбору средств большее количество «волшебников». Так родители называют тех, кто жертвует на лечение ребенка. Вся встреча проходила в прямом эфире в «Инстаграме» звезды кино.
Сбор средств на лечение Аскара Исхакова продолжается. Помочь ему можете и вы. И здесь важна любая сумма, даже 50 рублей приближают малыша к выздоровлению. Старшие сестры искренне верят в то, что следующий Новый год они отметят хороводом возле елки. И очень хотят, чтобы Аскарик к тому времени уже научился бегать.
