В Уфу приехали знаменитости, чтобы помочь детям-«смайликам»

В гостях у «смайликов». Российская актриса Алёна Хмельницкая и режиссёр Александра Франк приехали к детям, больным спинальной мышечной атрофией. Главная цель визита – поддержать родителей и привлечь внимание общественности, чтобы ускорить сбор средств на укол «Золгенсма» стоимостью более 160 миллионов рублей.

Аскарик для Азалии и Марса Исхаковых – долгожданный сын и третий ребёнок в семье. Недавно ему исполнился 1 год, но навыков, которые к этому возрасту уже имеют малыши, мальчик так и не приобрёл. Причина в страшном диагнозе – спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Без нее Аскар прожил лишь первые месяцы своей жизни.

До 3 месяцев он развивался очень хорошо. А потом у него начали слабеть ручки, ножки. В итоге всё стало плохо. Мы, конечно, сразу стали бить тревогу, легли в больницу, реабилитация, массаж, уколы неврологические. Но нам ничего не помогало. 

Азалия Исхакова, мама Аскара
Фото №1 - В Уфу приехали знаменитости, чтобы помочь детям-«смайликам»

Помочь может другой укол. И он же самый дорогой препарат в мире. «Золгенсма» стоимостью 2 миллиона 300 тысяч долларов, или по нынешнему курсу более 170 миллионов рублей. Сумма, как и диагноз, прозвучали словно гром среди ясного неба. Исхаковы исписали несколько пачек бумаги, обращаясь за помощью ко всем: от благотворительных фондов до Президента России. Организовали сбор средств, и пока собрали лишь каплю в море – 14 миллионов, меньше 10 процентов от необходимой суммы.

Мы знали, что мы сами не справимся. Мы обратились к народу. Не стали отчаиваться. Была надежда – и сейчас есть – спасти сына. Видеообращение сделал к своим боевым товарищам.  

Марс Исхаков, папа Аскара
Фото №2 - В Уфу приехали знаменитости, чтобы помочь детям-«смайликам»
Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями

Сегодня об Аскарике и других детях со СМА узнали во многих регионах России. Помогли в этом актриса Алёна Хмельницкая и режиссёр Александра Франк, которые приехали в Уфу в рамках движения «Звезда на ладошке». Они также побывали у Амиры Мустафиной и Варюши Хайруллиной, которые тоже борются со спинальной мышечной атрофией. Главная цель акции – рассказать о больных детях и привлечь к сбору средств большее количество «волшебников». Так родители называют тех, кто жертвует на лечение ребенка. Вся встреча проходила в прямом эфире в «Инстаграме» звезды кино.

Важно не только «Золгенсму», а любое лекарство получить вовремя. Например, «Спинразу» семья не может получить уже с июля.

Александра Франк, режиссёр, основатель движения «Звезда на ладошке»

Без лечения такие дети просто не могут существовать. Они не доживут до того момента, когда закон придет в исполнение, когда придут эти деньги. Поэтому это надо как-то решать, нельзя футболить этих родителей. Минздрав и власти говорят: «Будет лекарство в 2021 году». А этому ребенку оно было нужно еще вчера.

Алёна Хмельницкая, актриса, основатель движения «Звезда на ладошке»
Фото №3 - В Уфу приехали знаменитости, чтобы помочь детям-«смайликам»

Сбор средств на лечение Аскара Исхакова продолжается. Помочь ему можете и вы. И здесь важна любая сумма, даже 50 рублей приближают малыша к выздоровлению. Старшие сестры искренне верят в то, что следующий Новый год они отметят хороводом возле елки. И очень хотят, чтобы Аскарик к тому времени уже научился бегать.

Телеканал БСТ в рамках программы «Счастливый час» запустил марафон «Счастливая женщина»
Как получить 250 тысяч вместо земельного участка многодетным семьям в Башкирии