Девочка-«смайлик» из Уфы выиграла спасительный укол за 160 млн рублей

Чудо на Рождество. Годовалая уфимка Варвара Хайруллина с диагнозом спинальная мышечная атрофия выиграла в лотерею препарат «Золгенсма». Его стоимость – 160 миллионов рублей. Родители вели сбор средств своими силами, но смогли собрать лишь 10 миллионов, а сделать спасительный укол необходимо до двухлетнего возраста. И у Варюши до этой даты осталось меньше месяца.

Теперь чтобы научиться говорить, а потом и ходить, у годовалой Варвары Хайруллиной впереди есть вся жизнь. Долгожданные два слова «сбор закрыт» ее родители произнесли в 10 вечера 10 января. В эту ночь они от радости не могли даже уснуть. Самый дорогой препарат в мире стоимостью 160 миллионов рублей, «Золгенсма», один укол которого может навсегда вылечить спинальную мышечную атрофию, юная уфимка выиграла в международную лотерею, которую проводит швейцарская компания «Новартис». 

То, что мы выиграли укол в лотерею, ну это настоящее рождественское чудо. Потому что собрать такую сумму своими силами мы, скорее всего, не смогли бы. Потому что за 3,5 месяца мы собрали только чуть больше 10 миллионов.

Денис Хайруллин, отец Варвары Хайруллиной
Фото №1 - Девочка-«смайлик» из Уфы выиграла спасительный укол за 160 млн рублей

Неладное в развитии дочери родители заметили в 9-месячном возрасте. Но лишь когда Варюше исполнился год и 7 месяцев, врачи смогли поставить точный и в большинстве случаев смертельный  диагноз – спинальная мышечная атрофия. Чтобы сделать исцеляющий укол «Золгенсма», оставалось менее полугода, и столько же на сбор астрономической суммы. С тех пор главными волшебниками семьи стали волонтеры, которые помогали в круглосуточном режиме копить на препарат. На призыв откликнулись тысячи неравнодушных жителей республики и не только. Варвару и других «смайликов» Башкортостана поддержали российская актриса Алёна Хмельницкая и режиссер Саша Франк. Хайруллины до сих пор не верят, что у них всё получилось.

И уже по привычке заходишь в телефон, в этот чат наш дружный. Хочу сказать огромное им спасибо и всем тем, кто нам помогал. Потому что было очень много спонсоров. Мы проводили различные лотереи, розыгрыши. И очень много добрых людей, как оказалось.

Мария Хайруллина, мама Варвары Хайруллиной
Фото №2 - Девочка-«смайлик» из Уфы выиграла спасительный укол за 160 млн рублей
Уфимская волна

Мы уже рассказывали о Варваре ещё в начале сбора, когда родители просили помощи у неравнодушных. Сегодня они не устают благодарить всех кто отозвался. В том числе и врача-невролога Республиканской детской клинической больницы Айгуль Еникееву, которая сформировала заявку на участие в лотерее. Собранные 10 миллионов Хайруллины перевели другим детям с диагнозом СМА. Поддержали они и двухлетнего уфимца Арслана Янышева, которому нужна срочная операция на гортани.

6,8 миллионов рублей мы перевели Саше Горобинскому – это подопечный благотворительного фонда «Мать и дитя», самый меленький «смайлик» в России. Он из Краснодара. Все деньги, которые собрал благотворительный фонд «Важные люди», это второй наш фонд, там порядка 400 тысяч, мы передали Матвею Куликовскому. Это ещё один «смайлик» из Петербурга.  

Денис Хайруллин, отец Варвары Хайруллиной

Три миллиона рублей Хайруллины оставили на счете благотворительного фонда «Мать и дитя», они нужны будут для длительной и дорогостоящей реабилитации Варвары. Неиспользованные средства пойдут на лечение других детей. Ну а долгожданный укол станет самым главным подарком на день рождения Варюши. 2 годика ей исполнится 12 февраля. Спасительный препарат введут девочке в Москве в течение месяца.

У нас самая отличная команда волонтеров, вы крутые ребята, это тяжелый труд. Всем, кто нам помог, всем неравнодушным жителям республики, каналу БСТ отдельное спасибо, они нас на протяжении всего сбора поддерживали. Спасибо вам большое.

Денис Хайруллин, отец Варвары Хайруллиной
Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями
Пенальти