Чудо на Рождество. Годовалая уфимка Варвара Хайруллина с диагнозом спинальная мышечная атрофия выиграла в лотерею препарат «Золгенсма». Его стоимость – 160 миллионов рублей. Родители вели сбор средств своими силами, но смогли собрать лишь 10 миллионов, а сделать спасительный укол необходимо до двухлетнего возраста. И у Варюши до этой даты осталось меньше месяца.
Теперь чтобы научиться говорить, а потом и ходить, у годовалой Варвары Хайруллиной впереди есть вся жизнь. Долгожданные два слова «сбор закрыт» ее родители произнесли в 10 вечера 10 января. В эту ночь они от радости не могли даже уснуть. Самый дорогой препарат в мире стоимостью 160 миллионов рублей, «Золгенсма», один укол которого может навсегда вылечить спинальную мышечную атрофию, юная уфимка выиграла в международную лотерею, которую проводит швейцарская компания «Новартис».
Неладное в развитии дочери родители заметили в 9-месячном возрасте. Но лишь когда Варюше исполнился год и 7 месяцев, врачи смогли поставить точный и в большинстве случаев смертельный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Чтобы сделать исцеляющий укол «Золгенсма», оставалось менее полугода, и столько же на сбор астрономической суммы. С тех пор главными волшебниками семьи стали волонтеры, которые помогали в круглосуточном режиме копить на препарат. На призыв откликнулись тысячи неравнодушных жителей республики и не только. Варвару и других «смайликов» Башкортостана поддержали российская актриса Алёна Хмельницкая и режиссер Саша Франк. Хайруллины до сих пор не верят, что у них всё получилось.
Мы уже рассказывали о Варваре ещё в начале сбора, когда родители просили помощи у неравнодушных. Сегодня они не устают благодарить всех кто отозвался. В том числе и врача-невролога Республиканской детской клинической больницы Айгуль Еникееву, которая сформировала заявку на участие в лотерее. Собранные 10 миллионов Хайруллины перевели другим детям с диагнозом СМА. Поддержали они и двухлетнего уфимца Арслана Янышева, которому нужна срочная операция на гортани.
Три миллиона рублей Хайруллины оставили на счете благотворительного фонда «Мать и дитя», они нужны будут для длительной и дорогостоящей реабилитации Варвары. Неиспользованные средства пойдут на лечение других детей. Ну а долгожданный укол станет самым главным подарком на день рождения Варюши. 2 годика ей исполнится 12 февраля. Спасительный препарат введут девочке в Москве в течение месяца.
