6,5 тысячи человек в Башкирии страдают орфанными заболеваниями, 600 из них – дети. В Уфе провели конференцию, посвященную Международному дню редких заболеваний.
Цель – привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями, повысить осведомлённость об этих болезнях и их влиянии на жизнь людей. Лечение таких пациентов обходится очень дорого и исчисляется порой десятками миллионов рублей. Несмотря на то, что все они имеют разные причины возникновения, проблемы у таких пациентов, как правило, очень схожи.
