Благотворительный мотопробег. Сегодня в Уфу приехал российский киноактер Александр Устюгов. В начале августа он стартовал на ретро мотоцикле «Индиан» из Северной столицы, доехал до Алтая и, проехав 12 тысяч километров, возвращается обратно.
Цель его путешествия – обратить внимание жителей страны на редкую болезнь – спинально-мышечная атрофия (СМА). Устюгов помогает собрать 168 миллионов рублей на препарат Zolgensma для 10-месячного Володи Сологуба из Краснодарского края. По словам актера, известного по фильмам «28 панфиловцев», «Моя фамилия Шилов», «Отцы и дети» – с мальчиком и его родителями он познакомился случайно в Краснодаре. Знакомые попросили его разместить пост о сборе средств в Instagram. Чтобы помочь Володе и рассказать о том, что еще 20 российских детей нуждаются в самом дорогом лекарстве в мире, он отправился в мотопробег.
Напомним, телеканал БСТ также помогал в сборе средств на препарат Zolgensma для детей, проживающих в республике. В итоге все они выиграли жизненно необходимый укол в лотерею, проводимой компанией-производителем Novartis. После этого собранные средства были переведены на счета других больных детей.
