Дети-бабочки нуждаются в помощи неравнодушных. В семье Багровых из Туймазинского района сразу два ребенка страдают от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, из-за которого кожа детей от любой, даже незначительной травмы рвется, как пленка. Лечение пока не придумано. Спасает только перевязочный материал, который необходим в огромном количестве.
Чтобы получить такие травмы, Матвею достаточно плотнее прилечь на подушку. Глубокие раны наносит даже шов от одежды. Диагноз 4-летнего ребенка – буллезный эпидермолиз. Редкое генетическое заболевание – в мышечной ткани отсутствует коллаген.
И так получилось, что в семье Багровых с таким диагнозом двое детей. Старшая Лиза тоже родилась с тонкой, как пленка, кожей. Обучается девочка дома. Пальчики из-за рубцов плохо разжимаются. Но она приноровилась: рисует и даже справляется с клавишами синтезатора. 11-летняя Лиза научилась быть осторожной. И хотя бы дома старается не заматывать руки полностью.
Бинты, губчатые салфетки, специальная сетка – ничего из этого не купить в обычной аптеке. Менять их приходится по несколько раз в день. При этом у Матвея ситуация усугубляется еще и наличием синегнойной инфекции. Раны не заживают, и есть большой риск заражения крови. По примерным расчетам ежемесячно уходит 600 тысяч рублей только на перевязочный материал. Не считая витаминов, мазей и обычных нужд.
Минздрав предоставляет Багровым бинты и салфетки. Но этого количества не хватает. Уфимский хоспис подключился к проблеме Багровых. На сайте открыт сбор для детей.
Таких детей из-за хрупкости называют «бабочками». Чтобы привлечь внимание к заболеванию, известные в республике люди снялись в благотворительном фотопроекте. Перебинтовывала руки им Марина Багрова – мама Лизы и Матвея. Те, кто тоже остался неравнодушным к их истории, могут помочь любой суммой на официальной странице хосписа через кнопку под фотографией.
