Дети-бабочки из Башкирии нуждаются в помощи

Дети-бабочки нуждаются в помощи неравнодушных. В семье Багровых из Туймазинского района сразу два ребенка страдают от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, из-за которого кожа детей от любой, даже незначительной травмы рвется, как пленка. Лечение пока не придумано. Спасает только перевязочный материал, который необходим в огромном количестве.

Чтобы получить такие травмы, Матвею достаточно плотнее прилечь на подушку. Глубокие раны наносит даже шов от одежды. Диагноз 4-летнего ребенка – буллезный эпидермолиз. Редкое генетическое заболевание – в мышечной ткани отсутствует коллаген.

И так получилось, что в семье Багровых с таким диагнозом двое детей. Старшая Лиза тоже родилась с тонкой, как пленка, кожей. Обучается девочка дома. Пальчики из-за рубцов плохо разжимаются. Но она приноровилась: рисует и даже справляется с клавишами синтезатора. 11-летняя Лиза научилась быть осторожной. И хотя бы дома старается не заматывать руки полностью.  

Фото №1 - Дети-бабочки из Башкирии нуждаются в помощи

Мне неудобно, я нечасто бинтую. Если только большая рана, только тогда. И на улицу, наверное.

Лиза Багрова

Бинты, губчатые салфетки, специальная сетка – ничего из этого не купить в обычной аптеке. Менять их приходится по несколько раз в день. При этом у Матвея ситуация усугубляется еще и наличием синегнойной инфекции.  Раны не заживают, и есть большой риск заражения крови. По примерным расчетам ежемесячно уходит 600 тысяч рублей только на перевязочный материал. Не считая витаминов, мазей и обычных нужд.

Фото №2 - Дети-бабочки из Башкирии нуждаются в помощи

Если я не буду оптимистом, буду паникером, им будет совсем сложно. Я максимально стараюсь, чтобы они были обычными детьми.

Марина Багрова
Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями

Минздрав предоставляет Багровым бинты и салфетки. Но этого количества не хватает. Уфимский хоспис подключился к проблеме Багровых. На сайте открыт сбор для детей. 

Стоимость расходников велика. Мы собираем более 3 миллионов на двоих детей. Любая помощь важна, это можно сделать на сайте ufahospice.ru.

Светлана Нигматуллина, пресс-секретарь АНМО «Уфимский хоспис»
Фото №3 - Дети-бабочки из Башкирии нуждаются в помощи

Таких детей из-за хрупкости называют «бабочками». Чтобы привлечь внимание к заболеванию, известные в республике люди снялись в благотворительном фотопроекте. Перебинтовывала руки им Марина Багрова – мама Лизы и Матвея. Те, кто тоже остался неравнодушным к их истории, могут помочь любой суммой на официальной странице хосписа через кнопку под фотографией.

Как получить 250 тысяч вместо земельного участка многодетным семьям в Башкирии
БАШКОРТТАР-БСТ