В Уфе ребёнок рискует остаться без жизненно важного лекарства. У годовалого Адама дефект гена. Его организм вырабатывает слишком мало иммуноглобулинов, мальчик абсолютно беззащитен перед инфекциями. Выжить малышу помогает лишь специальное лекарство.
Раньше лекарство покупали при поддержке «Русфонда» и пожертвований неравнодушных. Вот только в России нужного препарата не найти. Проблема с поставками ставит под угрозу жизни беззащитных перед инфекциями детей. Как можно решить проблему – обсуждали и на онлайн-конференции, организованной региональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром».
Окружающий мир для Адама – источник ежеминутной опасности. Мальчик абсолютно беззащитен перед вирусами и инфекциями, которые обычные дети просто не замечают. Своего иммунитета у малыша нет с рождения. Его защита – лекарства, восполняющие иммунодефицит.
Никаких аномалий во время беременности врачи не находили. Уже позже, в роддоме, у мальчика обнаружили патологию почек. В два месяца Адам попал в реанимацию. Перестал дышать. Спасли его уфимские доктора. Затем болезни пошли чередой. Окончательный диагноз ребёнку смогли поставить только в Москве. Врачи вынесли вердикт – малыш нуждается в пожизненной иммунозаместительной терапии. Вот только нужного лекарства в России просто нет.
Адам нуждается именно в этой форме иммуноглобулина. Раньше препарат покупали при поддержке благотворительных фондов и пожертвований неравнодушных. Но теперь семья может лишиться и этой возможности.
Препарат не лечит, он лишь поддерживает жизнь мальчика. Но без него у Адама практически нет шансов.
Проблему поставки лекарств для больных иммунодефицитом обсудили на онлайн-конференции.
В период пандемии коронавируса мировой спрос на иммуноглобулин существенно вырос, в то время как объем собираемой плазмы уменьшился в несколько раз. Иммуноглобулиновый кризис привёл к тому, что около двух тысяч человек сейчас не могут получить жизненно необходимое для них лекарство.
Мама Адама переживает, хватит ли препаратов всем желающим. Дойдёт ли до их семьи очередь на получение лекарства?
Каждый новый день для Адама, как чудо. Мальчику совсем недавно исполнился годик, но помочь ему прожить еще много счастливых дней может только лекарство. Болезнь атакует слишком часто, и без нужных препаратов малыш просто не справится. Единственное, о чём мечтают его родители, чтобы их семью не оставили наедине с бедой. Чтобы их ребёнок мог дышать и дальше радоваться жизни.
