В Уфе годовалый малыш рискует остаться без жизненно важного лекарства

В Уфе ребёнок рискует остаться без жизненно важного лекарства. У годовалого Адама дефект гена. Его организм вырабатывает слишком мало иммуноглобулинов, мальчик абсолютно беззащитен перед инфекциями. Выжить малышу помогает лишь специальное лекарство.

Раньше лекарство покупали при поддержке «Русфонда» и пожертвований неравнодушных. Вот только в России нужного препарата не найти. Проблема с поставками ставит под угрозу жизни беззащитных перед инфекциями детей. Как можно решить проблему – обсуждали и на онлайн-конференции, организованной региональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром».

Окружающий мир для Адама – источник ежеминутной опасности. Мальчик абсолютно беззащитен перед вирусами и инфекциями, которые обычные дети просто не замечают. Своего иммунитета у малыша нет с рождения. Его защита – лекарства, восполняющие иммунодефицит.

Любое посещение общественных мест приводит нас в отделение реанимации. 

Бахтыгуль Имангазиева

Никаких аномалий во время беременности врачи не находили. Уже позже, в роддоме, у мальчика обнаружили патологию почек. В два месяца Адам попал в реанимацию. Перестал дышать. Спасли его уфимские доктора. Затем болезни пошли чередой. Окончательный диагноз ребёнку смогли поставить только в Москве. Врачи вынесли вердикт – малыш нуждается в пожизненной иммунозаместительной терапии. Вот только нужного лекарства в России просто нет.

Мы искали в Белоруссии, на Украине. Повезло, что препарат был в Казахстане. В последний раз нам на таможне сделали предупреждение, чтобы в протоколе было вписано самое название препарата «Октагам».

Бахтыгуль Имангазиева

Адам нуждается именно в этой форме иммуноглобулина. Раньше препарат покупали при поддержке благотворительных фондов и пожертвований неравнодушных. Но теперь семья может лишиться и этой возможности.

Лекарства осталось очень мало в Казахстане. Мы сейчас купили большой флакон, ребенку нужна лишь половина. Мы в поисках ребёнка, кому нужна такая же дозировка, потому что препарат нельзя использовать в другой раз.

Бахтыгуль Имангазиева
БАШКОРТТАР-БСТ

Препарат не лечит, он лишь поддерживает жизнь мальчика. Но без него у Адама практически нет шансов.

Фото №1 - В Уфе годовалый малыш рискует остаться без жизненно важного лекарства

Мы столкнулись с бюрократией. Мы не можем прокапать ребёнка в стенах больницы, мы не можем сдать бесплатно анализы, все приходится делать за свой счёт.

Бахтыгуль Имангазиева

Проблему поставки лекарств для больных иммунодефицитом обсудили на онлайн-конференции.

Особенность в том, что терапия иммуноглобулином проводится пожизненно. Помощь получают каждый месяц.

Диляра Пролыгина, врач аллерголог-иммунолог Республиканской детской клинической больницы

В период пандемии коронавируса мировой спрос на иммуноглобулин существенно вырос, в то время как объем собираемой плазмы уменьшился в несколько раз.  Иммуноглобулиновый кризис привёл к тому, что около двух тысяч человек сейчас не могут получить жизненно необходимое для них лекарство.

Внутривенный иммуноглобулин импортного производства находится на растаможке, это дело времени. Ожидаем.

Ольга Кучер, главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог

Мама Адама переживает, хватит ли препаратов всем желающим. Дойдёт ли до их семьи очередь на получение лекарства?

Каждый новый день для Адама, как чудо. Мальчику совсем недавно исполнился годик, но помочь ему прожить еще много счастливых дней может только лекарство. Болезнь атакует слишком часто, и без нужных препаратов малыш просто не справится. Единственное, о чём мечтают его родители, чтобы их семью не оставили наедине с бедой. Чтобы их ребёнок мог дышать и дальше радоваться жизни.

Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями
БАШКОРТТАР-БСТ