Список маленьких пациентов с редкими заболеваниями, которых бесплатно обеспечивают лекарствами, может пополниться. Речь идет о программе, по которой федеральный фонд «Круг добра» направляет в регионы препараты для детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими патологиями. За этот год республика получила 85 упаковок препарата «Спинраза». Всего в списке фонда – 44 патологии, из них более десяти есть у маленьких жителей Башкортостана.
Татуировка для неё вряд ли способ выделиться. Впрочем, Айгуль привыкла бороться со стереотипами. 16-летняя школьница рисует, поёт, играет на фортепиано, меняет жизнь, причём не только свою. Девочка – эксперт по доступной среде. И всё это Айгуль делает, сидя в коляске. У неё редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия.
Диагноз девочке поставили в два года. Тогда лечения не было, только поддерживающая терапия.
Сейчас лекарство не просто придумано, его юные пациенты получают бесплатно. Это стало возможно благодаря указу президента России «О создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными». За этот год в Башкортостан от «Круга добра» только «Спинраза» поступила в количестве 85 упаковок.
