В Уфе четырехлетней девочке с редким заболеванием нужна помощь

С самого рождения Василиса Шаяхметова живет с дистрофическим буллезным эпидермолизом. Каждый день малышке перебинтовывают руки и ноги, а летом ей приходится спасаться от солнечного света. Чтобы восстанавливать в организме витамины, которых Василиса лишена из-за непростого образа жизни, ей необходимо соблюдать специализированное питание, оплачивать которое семья Шаяхметовых не в состоянии.

Любимая сказка Василисы – «Снежная королева». Историю про Кая и Герду девочке впервые прочитала мама. Диана Шаяхметова проводит с дочкой каждый день, так как в детский сад Василиса сейчас не ходит, в период пандемии для нее это крайне опасно. У девочки редкое заболевание кожи – дистрофический буллезный эпидермолиз.

Как проявляется эта болезнь. В основном это пузыри, которые появляются по всему телу. Забинтовываем для защиты, чтобы не появлялись новые ранки.

Диана Шаяхметова, мама Василисы Шаяхметовой

Василиса родилась уже с поражениями на ногах и руках. Раньше чем имя девочка получила диагноз. Сразу после родов малышку перевели в клиническую больницу. С того момента наблюдение у врачей превратилось в обыкновенную рутину. Без постоянного внимания обойтись нельзя, ведь неправильный уход за Василисой может обернуться для девочки дополнительными осложнениями.

У нее не только пузыри по телу, но могут поваляться пузыри по всей слизистой.

Диана Шаяхметова, мама Василисы Шаяхметовой

Любое прикосновение к коже для Василисы болезненно, хотя мама старается перевязывать бинты нежно и едва касаясь девочки. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом насекомого.

В еде родители Василисы особенно осторожны. Вся пища должна быть мягкая, иначе в желудке появляются раны. А с недавнего времени девочке необходимо питаться специальной едой, в которой содержаться те витамины, которые она недополучает из-за своего образа жизни. Но только материально семье Шаяхметовых это не под силу.

Благодаря этому питанию как раз поддерживается вес. В день нужно по четыре бутылочки.

Диана Шаяхметова, мама Василисы Шаяхметовой
Как получить 250 тысяч вместо земельного участка многодетным семьям в Башкирии
Фото №1 - В Уфе четырехлетней девочке с редким заболеванием нужна помощь

Сейчас для поддержания здорового питания Василисы семье Шаяхметовых необходимо 30 тысяч рублей. Помочь собрать эту сумму можно отправив деньги в Фонд «Ломая барьеры» по реквизитам, которые вы видите на экране или с помощью QR-кода. Для малышки, которой ежедневно приходится сталкиваться с вынужденными трудностями, это большая помощь и поддержка.

Акции БСТ
Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями