В Уфе двойняшкам с редким заболеванием нужна помощь

Двойняшкам из Уфы нужна помощь неравнодушных людей. У малышей очень редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли, вызывающие сильные судороги. Есть дорогой препарат, который помогает детям, однако из-за санкций его цена выросла в несколько раз. Запасы лекарства у семьи на исходе, как и средства, на которые его можно купить. Помочь малышам может каждый.

Внешне малыши ничем не отличаются от сверстников. Стараются распробовать любимые игрушки на вкус, любят сидеть на руках у мамы. Диагноз крохам поставили несколько месяцев назад. Туберозный склероз – редкое генетическое заболевание, при котором в различных органах образуются доброкачественные опухоли.

В свои 11 месяцев Семен и Савелий не умеют сидеть и ползать, спят по три часа в сутки. Мешают опухоли в головном мозге, на сердце и почках. Малыши плаксивы и неусидчивы. И все из-за приступов, остановить которые можно с помощью дорогого препарата. Одна упаковка съедает значительную часть семейного бюджета, а принимать «Сабрил» нужно постоянно.

Лечение, обследования и препараты родители почти всегда оплачивали сами. Станислав работает на заводе, а Ксения присматривает за малышами. Немного спасают положение детские выплаты. Но даже этого семье катастрофически не хватает.

Нам требуется ежемесячная абилитация, на которую требуются немалые деньги. Мы хотели бы попросить помощь неравнодушных. Сами собрали 130 тысяч, нужно еще 200.

Ксения Ковтун
Фото №1 - В Уфе двойняшкам с редким заболеванием нужна помощь

Сумма для семьи сейчас неподъемная. Родители делают для малышей всё возможное. Но купленные препараты скоро закончатся, а без лечения состояние детей ухудшится. Помочь малышам может каждый неравнодушный. Как из капель наполняется море, а из кирпичей складываются стены и города, так и от небольшой помощи каждого сейчас зависит жизнь Семена и Савелия.

Пенальти
Как получить 250 тысяч вместо земельного участка многодетным семьям в Башкирии