В Башкирии выявили 279 пациентов с редкими заболеваниями

В Башкортостане с начала работы ЦОЗ выявили 279 пациентов с редкими заболеваниями.

Фото №1 - В Башкирии выявили 279 пациентов с редкими заболеваниями

Центр орфанных заболеваний действует на базе РМГЦ. Он оказывает консультативно-диагностическую помощь, организуя сопровождение в режиме «Поликлиники одного дня». Пациенты с установленным диагнозом направляются в центр специалистами районных и городских больниц.

В 2021 году во время выездных консультаций обследовано 192 пациента, в 2022 — 250. Если проведение очной консультации невозможно, специалисты проводят их с использованием телемедицины.

Мария Панова, заведующая информационно-аналитическим отделом РМГЦ

Вторым направлением работы центра является обучение врачей, ведение регистра редких заболеваний, работа с общественностью, формирование нормативно-правовых документов и популяризация знаний о редких болезнях.

Также Центр орфанных заболеваний отвечает за формирование заявки на препараты для обеспечения пациентов, имеющих редкие заболевания. Еще в ЦОЗ оказывается медпомощь пациентам с орфанными заболеваниями, которые планируют деторождение.

Фото: Минздрав РБ.

Волна
Акции БСТ