В Башкортостане с начала работы ЦОЗ выявили 279 пациентов с редкими заболеваниями.
Вторым направлением работы центра является обучение врачей, ведение регистра редких заболеваний, работа с общественностью, формирование нормативно-правовых документов и популяризация знаний о редких болезнях.
Также Центр орфанных заболеваний отвечает за формирование заявки на препараты для обеспечения пациентов, имеющих редкие заболевания. Еще в ЦОЗ оказывается медпомощь пациентам с орфанными заболеваниями, которые планируют деторождение.
