Председатель правления фонда «Круг добра» оценил работу Уфимского хосписа

Очень большое и очень важное дело. Башкортостан укрепляет сотрудничество и с благотворительным фондом «Круг добра». Его руководитель протоиерей Александр Ткаченко – создатель первого в стране детского хосписа – на неделе посетил Уфу. Организация, созданная пару лет назад, стала настоящим спасательным кругом для детей с редкими заболеваниями, которые требуют дорогостоящего лечения. Для таких малышей было закуплено лекарств и медицинских изделий на сумму почти 5 млрд рублей.

Насмотревшись на людей в белых халатах, малышка сама теперь хочет стать одной из них. Несколько лет назад врачи помогли Асель сохранить жизнь и движения. В полтора года стала проявляться спинально-мышечная атрофия – сокращённо СМА.

Это обычное угощение конфетой показывает всю силу характера маленькой девочки. Борьба с болезнью будто только закалила Асель. Было пройдено множество обследований, недавно вместе с мамой малышка вернулась с очередной реабилитации. Это сейчас всё доступно. Сначала вопрос Саетовых на контроль брал лично Глава Башкортостана, когда в России зарегистрировали препарат для лечения СМА – из республиканского бюджета были выделены средства на первые шесть доз препарата – этого хватило на год. В 2021-м Асель Саетова стала подопечной благотворительного фонда «Круг добра».

Выявляют спинально-мышечную атрофию в лаборатории неонатального скрининга. Единственная подобная во всём ПФО, где у детей находят порядка 30 редких заболеваний. В случае подтверждения диагноза маленьких пациентов ставят на учёт фонда «Круг добра».

С 1 января мы обследовали более 29 тысяч детей. Из них 548 попали в группу высокого риска. У нас в республике выявлено три случая СМА, и здесь мы взаимодействуем с «Кругом добра», который создан по поручению Президента РФ для обеспечения их лекарствами.

Айрат Рахматуллин, министр здравоохранения Республики Башкортостан

Фонд может закупать даже лекарства, не зарегистрированные на территории России, если, например, подтверждена эффективность и безопасность препарата. Оплачиваются и услуги по лечению. За два года «Круг добра» получил и одобрил заявки на одно из самых дорогих лекарств в мире – «Золгенсма» – для 180 детей со спинальной мышечной атрофией.

Фото №1 - Председатель правления фонда «Круг добра» оценил работу Уфимского хосписа

Для всех заболеваний, для которых есть лечение, фонд предоставляет лекарственные препараты, для всех орфанных заболеваний. Мы выстроили все процессы таким образом, чтобы лечение начиналось в скорейшее время после постановки диагнозов, еще на досимптоматическом этапе. В частности, например, по лечению СМА фонд начинает лечение буквально на третью неделю после постановки диагноза.

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей

Пациентам с тяжёлыми заболеваниями помогают жить в Уфимском хосписе. Обстановка пусть и не домашняя, но здесь сделали всё, чтобы приблизить её к таковой. Много игрушек, картины, яркие цвета – всё, чтобы уйти от больничного интерьера. Создатель первого детского хосписа в стране оценил работу учреждения в Башкортостане.

БАШКОРТТАР-БСТ

Одно из идеальных воплощений того, какой должна быть паллиативная помощь. Самое главное в хосписе – это не стены, а люди, и мы видим, с какой любовью люди приходят сюда работать. Это одно из образцовых учреждений, которое уже можно предъявлять как опыт России.

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей

Очень приятно, что Александр Ткаченко приехал, поделился своим опытом, рассказал, как можно улучшить работу. Мы за это очень благодарны.

Каринэ Хабирова, председатель попечительского совета благотворительного фонда «Уфимский хоспис»

Вопросы взаимодействия фонда и республики Александр Ткаченко обсудил на встрече с главой региона. Радий Хабиров поблагодарил руководителя благотворительной организации за поддержку. Между Правительством Башкортостана и «Кругом добра» было подписано соглашение о сотрудничестве.

У фонда уже более 23 тыс. подопечных по всей стране. В перечне – 88 заболеваний. Список будет расширяться. Если раньше по многим из них родители были вынуждены организовывать сборы средств на лечение, теперь достаточно обратиться в фонд. Сделать это можно через Госуслуги. Чтобы не попадать в замкнутый круг, нужно оказаться в круге добра.

Волна
БАШКОРТТАР-БСТ