Речь идёт о врождённой аниридии – это один случай на 50 тысяч, синдром WAGR встречается один на миллион. Заболевания редкие, оттого специалистов немного, тем более по стране.
Однако обследовать пациентов и правильно определять болезнь нужно. Пока это делают в основном в Москве. Но благодаря подобным семинарам вопрос решается положительно.
Главная цель поездок в регионы с обучающими лекциями – открытие центров со своей командой докторов, чтобы пациенты имели возможность наблюдаться и лечиться на местах, не приезжая ежегодно в Москву в Центр редких заболеваний, которые включает в себя заболевания органа зрения.