В Уфу пришел «Десант добра». Это всероссийский проект для помощи маленьким пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Идея в том, чтобы опытные столичные врачи консультировали в регионах – так получается поработать с большим количеством пациентов и самим больным можно будет сэкономить. Специалисты провели прием в столице Башкортостана.
Маленькие пациенты развлекаются с любимыми героями мультфильмов, а вот родителям не до игр: по сути, вместе с приезжими специалистами они решают вопросы жизни и смерти. Это малыши, у которых почти с рождения обнаружили тяжелые патологические заболевания. Так, у Владислава Гарифуллина патология кишечника.
Зачастую врачи в регионах не сталкивались даже за всю свою карьеру с подобными болезнями. Именно поэтому объединились с коллегами из Санкт-Петербурга для бесплатной консультации.
Врачам важно не только привлечь внимание к орфанным заболеваниям, но и научить региональных коллег выявлять патологию как можно раньше. Так у «редких» пациентов больше шансов получить лечение до наступления осложнений, которые часто перерастают в инвалидность или заканчиваются летальным исходом. И гости из столицы проявили желание вернуться в Башкортостан еще раз.
Это сложно, и потому важно поддержать родителей и помочь малышам. Ведь, к примеру, Владиславу приходится усваивать полезные элементы парентеральным путем, то есть минуя ЖКТ. В месяц это обходится в две сотни тысяч рублей. Мальчику эта помощь оказывается бесплатно. Но есть один момент. Пока по закону такую поддержку оказывают до 19 лет, но уже обсуждается вопрос о повышении возрастного потолка.
