Другие выпуски
Сейчас в списке редких заболеваний около 7 тысяч различных патологий. Несмотря на то, что все они имеют разные причины возникновения, проблемы у таких пациентов, как правило, очень схожи. Говорит главный внештатный генетик Минздрава Башкирии Лия Нургалиева.
«Проблемы у всех пациентов примерно одинаковые: трудности в диагностике, поздняя постановка диагноза, слабая осведомленность врачей о заболевании. Но главное то, что не все эти заболевания поддаются терапии, и даже те, которые лечатся, в большинстве случаев требуют пожизненного применения лекарственных препаратов»
В Башкирии орфаными заболеваниями страдает около 6,5 тысяч человек, 600 из которых дети. По словам Лии Нургалиевой, лечение таких пациентов обходится очень дорого и исчисляется порой десятками миллионов рублей.
«Одно дело, когда лекарство выпускается, и потребителей много. Естественно, что делятся затраты на его изучение и выпуск на большее количество людей. Если же потребителей меньше, то, разумеется, и цена препарата будет выше. Кроме того, изучение этих заболеваний, клинические испытания тоже очень сложно проводить, поскольку пациентов мало, следовательно, сложнее набрать тот круг пациентов, на которых проводятся исследования»
Добавлю, что до 28 февраля медики Башкирии каждый день будут рассказывать о редких заболеваниях, их диагностике и лечении. Трансляцию можно найти на сайте Минздрава Башкирии.
Автор: Айдар Нугуманов
