В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях

Сейчас в списке редких заболеваний около 7 тысяч различных патологий. Несмотря на то, что все они имеют разные причины возникновения, проблемы у таких пациентов, как правило, очень схожи. Говорит главный внештатный генетик Минздрава Башкирии Лия Нургалиева.

Актуально
В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях
Актуально

«Проблемы у всех пациентов примерно одинаковые: трудности в диагностике, поздняя постановка диагноза, слабая осведомленность врачей о заболевании. Но главное то, что не все эти заболевания поддаются терапии, и даже те, которые лечатся, в большинстве случаев требуют пожизненного применения лекарственных препаратов»

В Башкирии орфаными заболеваниями страдает около 6,5 тысяч человек, 600 из которых дети. По словам Лии Нургалиевой, лечение таких пациентов обходится очень дорого и исчисляется порой десятками миллионов рублей.

Актуально
В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях
Актуально

«Одно дело, когда лекарство выпускается, и потребителей много. Естественно, что делятся затраты на его изучение и выпуск на большее количество людей. Если же потребителей меньше, то, разумеется, и цена препарата будет выше. Кроме того, изучение этих заболеваний, клинические испытания тоже очень сложно проводить, поскольку пациентов мало, следовательно, сложнее набрать тот круг пациентов, на которых проводятся исследования»

Добавлю, что до 28 февраля медики Башкирии каждый день будут рассказывать о редких заболеваниях, их диагностике и лечении. Трансляцию можно найти на сайте Минздрава Башкирии.

Автор: Айдар Нугуманов

Другие выпуски

В Уфе увеличили размер единовременной выплаты новым контрактникам
В Уфе увеличили размер единовременной выплаты новым контрактникам
Актуально
У жителей республики в ходе диспансеризации впервые выявлено более 189 тысяч случаев заболеваний
У жителей республики в ходе диспансеризации впервые выявлено более 189 тысяч случаев заболеваний
Актуально
Виталий Брыкин: "Спасибо жителям республики, которые оказывают необходимую помощь землякам на СВО "
Виталий Брыкин: "Спасибо жителям республики, которые оказывают необходимую помощь землякам на СВО "
Актуально
В Башкирии увеличился размер единовременной выплаты контрактникам
В Башкирии увеличился размер единовременной выплаты контрактникам
Актуально
Наталья Тулбаева: "Родные начинают обращать внимание, что появляются проблемы со сном и флешбэки"
Наталья Тулбаева: "Родные начинают обращать внимание, что появляются проблемы со сном и флешбэки"
Актуально
В Чишминском районе открывается визит-центра Евразийского музея кочевых цивилизаций
В Чишминском районе открывается визит-центра Евразийского музея кочевых цивилизаций
Актуально
В Уфе пройдет Всероссийский конкурс патриотической песни «Время героев»
В Уфе пройдет Всероссийский конкурс патриотической песни «Время героев»
Актуально
«Башэлектросбыт» напоминает о последствиях несвоевременной оплаты счетов за электроэнергию
«Башэлектросбыт» напоминает о последствиях несвоевременной оплаты счетов за электроэнергию
Актуально
Владимир Путин поручил правительству помочь регионам с мерами по поддержке семей
Владимир Путин поручил правительству помочь регионам с мерами по поддержке семей
Актуально
На базе аквафермы в Салаватском районе планируют развивать новое туристическое направление
На базе аквафермы в Салаватском районе планируют развивать новое туристическое направление
Актуально
Уфимская волна
БАШКОРТТАР-БСТ

Из последнего

В Уфе увеличили размер единовременной выплаты новым контрактникам
В Уфе увеличили размер единовременной выплаты новым контрактникам
Актуально
У жителей республики в ходе диспансеризации впервые выявлено более 189 тысяч случаев заболеваний
У жителей республики в ходе диспансеризации впервые выявлено более 189 тысяч случаев заболеваний
Актуально
Виталий Брыкин: "Спасибо жителям республики, которые оказывают необходимую помощь землякам на СВО "
Виталий Брыкин: "Спасибо жителям республики, которые оказывают необходимую помощь землякам на СВО "
Актуально
В Башкирии увеличился размер единовременной выплаты контрактникам
В Башкирии увеличился размер единовременной выплаты контрактникам
Актуально
Наталья Тулбаева: "Родные начинают обращать внимание, что появляются проблемы со сном и флешбэки"
Наталья Тулбаева: "Родные начинают обращать внимание, что появляются проблемы со сном и флешбэки"
Актуально
В Чишминском районе открывается визит-центра Евразийского музея кочевых цивилизаций
В Чишминском районе открывается визит-центра Евразийского музея кочевых цивилизаций
Актуально
В Уфе пройдет Всероссийский конкурс патриотической песни «Время героев»
В Уфе пройдет Всероссийский конкурс патриотической песни «Время героев»
Актуально
«Башэлектросбыт» напоминает о последствиях несвоевременной оплаты счетов за электроэнергию
«Башэлектросбыт» напоминает о последствиях несвоевременной оплаты счетов за электроэнергию
Актуально
Владимир Путин поручил правительству помочь регионам с мерами по поддержке семей
Владимир Путин поручил правительству помочь регионам с мерами по поддержке семей
Актуально
На базе аквафермы в Салаватском районе планируют развивать новое туристическое направление
На базе аквафермы в Салаватском районе планируют развивать новое туристическое направление
Актуально
Смотреть все