В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях

Сейчас в списке редких заболеваний около 7 тысяч различных патологий. Несмотря на то, что все они имеют разные причины возникновения, проблемы у таких пациентов, как правило, очень схожи. Говорит главный внештатный генетик Минздрава Башкирии Лия Нургалиева.

Актуально
В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях
Актуально

«Проблемы у всех пациентов примерно одинаковые: трудности в диагностике, поздняя постановка диагноза, слабая осведомленность врачей о заболевании. Но главное то, что не все эти заболевания поддаются терапии, и даже те, которые лечатся, в большинстве случаев требуют пожизненного применения лекарственных препаратов»

В Башкирии орфаными заболеваниями страдает около 6,5 тысяч человек, 600 из которых дети. По словам Лии Нургалиевой, лечение таких пациентов обходится очень дорого и исчисляется порой десятками миллионов рублей.

Актуально
В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях
Актуально

«Одно дело, когда лекарство выпускается, и потребителей много. Естественно, что делятся затраты на его изучение и выпуск на большее количество людей. Если же потребителей меньше, то, разумеется, и цена препарата будет выше. Кроме того, изучение этих заболеваний, клинические испытания тоже очень сложно проводить, поскольку пациентов мало, следовательно, сложнее набрать тот круг пациентов, на которых проводятся исследования»

Добавлю, что до 28 февраля медики Башкирии каждый день будут рассказывать о редких заболеваниях, их диагностике и лечении. Трансляцию можно найти на сайте Минздрава Башкирии.

Автор: Айдар Нугуманов

Другие выпуски

"О героизме нужно говорить": В России отмечают День героев Отечества
"О героизме нужно говорить": В России отмечают День героев Отечества
Актуально
«Башнефть» высадила в 2023 году более полумиллиона деревьев
«Башнефть» высадила в 2023 году более полумиллиона деревьев
Актуально
«Башэлектросбыт» объявила о старте новой Акции «Пени исчезают в полночь!»
«Башэлектросбыт» объявила о старте новой Акции «Пени исчезают в полночь!»
Актуально
В России 2024 год объявлен Годом семьи
В России 2024 год объявлен Годом семьи
Актуально
Ильгиз Гайсаров: "Мы видим, как вы заботитесь о нас, помогаете нашим семьям"
Ильгиз Гайсаров: "Мы видим, как вы заботитесь о нас, помогаете нашим семьям"
Актуально
Представители Башкортостана завоевали 22 медали в финале Чемпионата «Профессионалы»
Представители Башкортостана завоевали 22 медали в финале Чемпионата «Профессионалы»
Актуально
"Источник роста наших предприятий в профколледжах": Глава Башкирии озвучил пути решения проблемы трудового дефицита
"Источник роста наших предприятий в профколледжах": Глава Башкирии озвучил пути решения проблемы трудового дефицита
Актуально
Владимир Хлынцев: "Нашим ребятам из Башкортостана оказывается колоссальная поддержка"
Владимир Хлынцев: "Нашим ребятам из Башкортостана оказывается колоссальная поддержка"
Актуально
"Люди в тылу проявляют героизм": Радий Хабиров поблагодарил жителей Башкирии за помощь бойцам СВО
"Люди в тылу проявляют героизм": Радий Хабиров поблагодарил жителей Башкирии за помощь бойцам СВО
Актуально
В первой очереди Межвузовского кампуса включили отопление
В первой очереди Межвузовского кампуса включили отопление
Актуально
Уфимская волна
Рули трезво: как в Башкирии борются с пьяными водителями

Из последнего

"О героизме нужно говорить": В России отмечают День героев Отечества
"О героизме нужно говорить": В России отмечают День героев Отечества
Актуально
«Башнефть» высадила в 2023 году более полумиллиона деревьев
«Башнефть» высадила в 2023 году более полумиллиона деревьев
Актуально
«Башэлектросбыт» объявила о старте новой Акции «Пени исчезают в полночь!»
«Башэлектросбыт» объявила о старте новой Акции «Пени исчезают в полночь!»
Актуально
В России 2024 год объявлен Годом семьи
В России 2024 год объявлен Годом семьи
Актуально
Ильгиз Гайсаров: "Мы видим, как вы заботитесь о нас, помогаете нашим семьям"
Ильгиз Гайсаров: "Мы видим, как вы заботитесь о нас, помогаете нашим семьям"
Актуально
Представители Башкортостана завоевали 22 медали в финале Чемпионата «Профессионалы»
Представители Башкортостана завоевали 22 медали в финале Чемпионата «Профессионалы»
Актуально
"Источник роста наших предприятий в профколледжах": Глава Башкирии озвучил пути решения проблемы трудового дефицита
"Источник роста наших предприятий в профколледжах": Глава Башкирии озвучил пути решения проблемы трудового дефицита
Актуально
Владимир Хлынцев: "Нашим ребятам из Башкортостана оказывается колоссальная поддержка"
Владимир Хлынцев: "Нашим ребятам из Башкортостана оказывается колоссальная поддержка"
Актуально
"Люди в тылу проявляют героизм": Радий Хабиров поблагодарил жителей Башкирии за помощь бойцам СВО
"Люди в тылу проявляют героизм": Радий Хабиров поблагодарил жителей Башкирии за помощь бойцам СВО
Актуально
В первой очереди Межвузовского кампуса включили отопление
В первой очереди Межвузовского кампуса включили отопление
Актуально
Смотреть все