В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях

Сейчас в списке редких заболеваний около 7 тысяч различных патологий. Несмотря на то, что все они имеют разные причины возникновения, проблемы у таких пациентов, как правило, очень схожи. Говорит главный внештатный генетик Минздрава Башкирии Лия Нургалиева.

Актуально
В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях
Актуально

«Проблемы у всех пациентов примерно одинаковые: трудности в диагностике, поздняя постановка диагноза, слабая осведомленность врачей о заболевании. Но главное то, что не все эти заболевания поддаются терапии, и даже те, которые лечатся, в большинстве случаев требуют пожизненного применения лекарственных препаратов»

В Башкирии орфаными заболеваниями страдает около 6,5 тысяч человек, 600 из которых дети. По словам Лии Нургалиевой, лечение таких пациентов обходится очень дорого и исчисляется порой десятками миллионов рублей.

Актуально
В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях
Актуально

«Одно дело, когда лекарство выпускается, и потребителей много. Естественно, что делятся затраты на его изучение и выпуск на большее количество людей. Если же потребителей меньше, то, разумеется, и цена препарата будет выше. Кроме того, изучение этих заболеваний, клинические испытания тоже очень сложно проводить, поскольку пациентов мало, следовательно, сложнее набрать тот круг пациентов, на которых проводятся исследования»

Добавлю, что до 28 февраля медики Башкирии каждый день будут рассказывать о редких заболеваниях, их диагностике и лечении. Трансляцию можно найти на сайте Минздрава Башкирии.

Автор: Айдар Нугуманов

Другие выпуски

Данияр Абдрахманов: "Люди подходят и говорят, что самое главное - возможность быть услышанным"
Данияр Абдрахманов: "Люди подходят и говорят, что самое главное - возможность быть услышанным"
Актуально
Лида Исаргакова: "Здорово, что у нас есть неравнодушные люди, которые доверяют Общественной палате"
Лида Исаргакова: "Здорово, что у нас есть неравнодушные люди, которые доверяют Общественной палате"
Актуально
Александр Кобыскан: "Городская среда Башкортостана постепенно улучшается"
Александр Кобыскан: "Городская среда Башкортостана постепенно улучшается"
Актуально
Арслан Шагаретдинов: "Участники СВО могут в любое время прийти в администрацию и решить вопросы"
Арслан Шагаретдинов: "Участники СВО могут в любое время прийти в администрацию и решить вопросы"
Актуально
Илзе Лиепа: "Очень приятно видеть грандиозную работу и такой размах"
Илзе Лиепа: "Очень приятно видеть грандиозную работу и такой размах"
Актуально
Руслан Гилязетдинов: "Мы проводим день участника СВО один раз в месяц"
Руслан Гилязетдинов: "Мы проводим день участника СВО один раз в месяц"
Актуально
Марина Таран: "Это символический семейный альбом, где хранятся фотографии ветеранов"
Марина Таран: "Это символический семейный альбом, где хранятся фотографии ветеранов"
Актуально
Участники программы "Герои Башкортостана" прошли тестирование
Участники программы "Герои Башкортостана" прошли тестирование
Актуально
Башкортостан присоединится к Всероссийской молодежной акции "Наши семейные книги памяти"
Башкортостан присоединится к Всероссийской молодежной акции "Наши семейные книги памяти"
Актуально
В Уфе прошел круглый стол "Духовное и физическое здоровье семьи – наша общая забота"
В Уфе прошел круглый стол "Духовное и физическое здоровье семьи – наша общая забота"
Актуально
Волна
БАШКОРТТАР-БСТ

Из последнего

Данияр Абдрахманов: "Люди подходят и говорят, что самое главное - возможность быть услышанным"
Данияр Абдрахманов: "Люди подходят и говорят, что самое главное - возможность быть услышанным"
Актуально
Лида Исаргакова: "Здорово, что у нас есть неравнодушные люди, которые доверяют Общественной палате"
Лида Исаргакова: "Здорово, что у нас есть неравнодушные люди, которые доверяют Общественной палате"
Актуально
Александр Кобыскан: "Городская среда Башкортостана постепенно улучшается"
Александр Кобыскан: "Городская среда Башкортостана постепенно улучшается"
Актуально
Арслан Шагаретдинов: "Участники СВО могут в любое время прийти в администрацию и решить вопросы"
Арслан Шагаретдинов: "Участники СВО могут в любое время прийти в администрацию и решить вопросы"
Актуально
Илзе Лиепа: "Очень приятно видеть грандиозную работу и такой размах"
Илзе Лиепа: "Очень приятно видеть грандиозную работу и такой размах"
Актуально
Руслан Гилязетдинов: "Мы проводим день участника СВО один раз в месяц"
Руслан Гилязетдинов: "Мы проводим день участника СВО один раз в месяц"
Актуально
Марина Таран: "Это символический семейный альбом, где хранятся фотографии ветеранов"
Марина Таран: "Это символический семейный альбом, где хранятся фотографии ветеранов"
Актуально
Участники программы "Герои Башкортостана" прошли тестирование
Участники программы "Герои Башкортостана" прошли тестирование
Актуально
Башкортостан присоединится к Всероссийской молодежной акции "Наши семейные книги памяти"
Башкортостан присоединится к Всероссийской молодежной акции "Наши семейные книги памяти"
Актуально
В Уфе прошел круглый стол "Духовное и физическое здоровье семьи – наша общая забота"
В Уфе прошел круглый стол "Духовное и физическое здоровье семьи – наша общая забота"
Актуально
Смотреть все