В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях

Сейчас в списке редких заболеваний около 7 тысяч различных патологий. Несмотря на то, что все они имеют разные причины возникновения, проблемы у таких пациентов, как правило, очень схожи. Говорит главный внештатный генетик Минздрава Башкирии Лия Нургалиева.

Актуально
В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях
Актуально

«Проблемы у всех пациентов примерно одинаковые: трудности в диагностике, поздняя постановка диагноза, слабая осведомленность врачей о заболевании. Но главное то, что не все эти заболевания поддаются терапии, и даже те, которые лечатся, в большинстве случаев требуют пожизненного применения лекарственных препаратов»

В Башкирии орфаными заболеваниями страдает около 6,5 тысяч человек, 600 из которых дети. По словам Лии Нургалиевой, лечение таких пациентов обходится очень дорого и исчисляется порой десятками миллионов рублей.

Актуально
В преддверии Дня орфанных заболеваний в Башкирии медики расскажут о редких болезнях
Актуально

«Одно дело, когда лекарство выпускается, и потребителей много. Естественно, что делятся затраты на его изучение и выпуск на большее количество людей. Если же потребителей меньше, то, разумеется, и цена препарата будет выше. Кроме того, изучение этих заболеваний, клинические испытания тоже очень сложно проводить, поскольку пациентов мало, следовательно, сложнее набрать тот круг пациентов, на которых проводятся исследования»

Добавлю, что до 28 февраля медики Башкирии каждый день будут рассказывать о редких заболеваниях, их диагностике и лечении. Трансляцию можно найти на сайте Минздрава Башкирии.

Автор: Айдар Нугуманов

Другие выпуски

Жительниц республики приглашают отпраздновать 8 марта на фестивале «ФемБайрам»
Жительниц республики приглашают отпраздновать 8 марта на фестивале «ФемБайрам»
Актуально
В Башкирии ищут волонтеров для поддержки голосования за объекты благоустройства
В Башкирии ищут волонтеров для поддержки голосования за объекты благоустройства
Актуально
«WorldSkills»: В республике пройдут мастер-классы красоты в преддверии регионального этапа чемпионата
«WorldSkills»: В республике пройдут мастер-классы красоты в преддверии регионального этапа чемпионата
Актуально
В уфимском Конгресс-холле прошел праздничный концерт в преддверии Международного женского дня
В уфимском Конгресс-холле прошел праздничный концерт в преддверии Международного женского дня
Актуально
В Стерлитамаке решат проблему с затрудненным проездом по трассе в сторону Красноусольского
В Стерлитамаке решат проблему с затрудненным проездом по трассе в сторону Красноусольского
Актуально
Сергей Греков попросил неравнодушных уфимцев помочь выявить бесхозные колодцы
Сергей Греков попросил неравнодушных уфимцев помочь выявить бесхозные колодцы
Актуально
В Стерлитамаке определили «Образцовую башкирскую семью»
В Стерлитамаке определили «Образцовую башкирскую семью»
Актуально
«Открытость, прозрачность, цифровизация»: На коллегии Минземимущества Башкирии обозначили главные задачи ведомства
«Открытость, прозрачность, цифровизация»: На коллегии Минземимущества Башкирии обозначили главные задачи ведомства
Актуально
В Башкирии ожидается поставка вакцины "ЭпиВакКорона"
В Башкирии ожидается поставка вакцины "ЭпиВакКорона"
Актуально
В Уфе после обращения жителей в одном из домов микрорайона Шакша привели в порядок подъезды
В Уфе после обращения жителей в одном из домов микрорайона Шакша привели в порядок подъезды
Актуально
Телеканал БСТ в рамках программы «Счастливый час» запустил марафон «Счастливая женщина»
Пенальти

Из последнего

Жительниц республики приглашают отпраздновать 8 марта на фестивале «ФемБайрам»
Жительниц республики приглашают отпраздновать 8 марта на фестивале «ФемБайрам»
Актуально
В Башкирии ищут волонтеров для поддержки голосования за объекты благоустройства
В Башкирии ищут волонтеров для поддержки голосования за объекты благоустройства
Актуально
«WorldSkills»: В республике пройдут мастер-классы красоты в преддверии регионального этапа чемпионата
«WorldSkills»: В республике пройдут мастер-классы красоты в преддверии регионального этапа чемпионата
Актуально
В уфимском Конгресс-холле прошел праздничный концерт в преддверии Международного женского дня
В уфимском Конгресс-холле прошел праздничный концерт в преддверии Международного женского дня
Актуально
В Стерлитамаке решат проблему с затрудненным проездом по трассе в сторону Красноусольского
В Стерлитамаке решат проблему с затрудненным проездом по трассе в сторону Красноусольского
Актуально
Сергей Греков попросил неравнодушных уфимцев помочь выявить бесхозные колодцы
Сергей Греков попросил неравнодушных уфимцев помочь выявить бесхозные колодцы
Актуально
В Стерлитамаке определили «Образцовую башкирскую семью»
В Стерлитамаке определили «Образцовую башкирскую семью»
Актуально
«Открытость, прозрачность, цифровизация»: На коллегии Минземимущества Башкирии обозначили главные задачи ведомства
«Открытость, прозрачность, цифровизация»: На коллегии Минземимущества Башкирии обозначили главные задачи ведомства
Актуально
В Башкирии ожидается поставка вакцины "ЭпиВакКорона"
В Башкирии ожидается поставка вакцины "ЭпиВакКорона"
Актуально
В Уфе после обращения жителей в одном из домов микрорайона Шакша привели в порядок подъезды
В Уфе после обращения жителей в одном из домов микрорайона Шакша привели в порядок подъезды
Актуально
Смотреть все