В Башкирии реализуют проект «Готовим ФКУсно» для людей с редкими генетическими заболеваниями

2021-12-28T10:30:00+05:00

Общественная организация «Фенилкетонурия Башкортостан» воплощает в жизнь информационно-образовательный проект «Готовим ФКУсно». Он реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Напомним, что редкое генетическое заболевание - фенилкетонурия - требует пожизненного соблюдения низкобелковой диеты, из которой исключены мясо, рыба, макароны, молочные и другие продукты. Несоблюдение ее приводит к поражениям центральной нервной системы и тяжелым нарушениям интеллекта.

«Мы решили создать проект, чтобы научить готовить различные блюда и родителей, и самих детей с ФКУ. В этом случае вероятность срывов в диете будет минимальна. Наша диета схожа с той, которой придерживаются пациенты с глутаровой ацидурией 1 типа, для них наши адаптированные блюда тоже подходят»
Матлюба Хакимова, председатель РОО «ФКУ РБ»

Проект «Готовим ФКУсно» - это серия мастер-классов по приготовлению низкобелковых блюд, которые могут приготовить и взрослые, и дети. Также вышла в свет специальная брошюра – кулинарная книга с пошаговыми рецептами блюд.

«Нужно уметь рассчитывать сбалансированное меню, учитывая изменения в весе и возрасте ребенка. На подсчеты состава блюд у родителей может уйти целый день. Готовая методичка существенно облегчит жизнь наших редких семей»
Матлюба Хакимова, председатель РОО «ФКУ РБ»

В день ребенку с ФКУ в среднем можно есть 5-6 граммов белка. Специальные низкобелковые продукты делают из крахмала. Их стоимость очень высокая, например, буханка низкобелкового хлеба весом 200 грамм – 500 рублей. Рацион скудный, дети капризничают, ведь часто приходится кушать одно и то же. Альмира Мурдашева одной из первых приняла участие в мастер-классе. Женщина воспитывает дочь с ФКУ.

«Я впервые узнала о таком ингредиенте, как аквафаба. Это жидкость, которая остается от консервированной фасоли. Мы ее использовали, чтобы сделать безе для торта «Графские развалины». Очень необычно и интересно! Теперь мне есть, чем порадовать дочку на праздник!»
Альмира Мурдашева, участница мастер-класса

Фото №2 - В Башкирии реализуют проект «Готовим ФКУсно» для людей с редкими генетическими заболеваниями

Из Бирска для участие в проекте приехала семья Ахметовых. Павел и его сестра София вместе с шеф-поваром приготовили три блюда с низким содержанием белка: суп-крем из шпината, перец фаршированный и шоколадный крамбл с мороженым.

«Мастер-класс стал для меня возможность научиться вкусно готовить низкобелковые блюда. Я учусь на повара. Хочу готовить блюда для своей сестренки. Продукты ее диеты сложны в приготовлении»
Павел Ахметов, участник мастер-класса

Спецменю разрабатывала шеф-повар Флюза Магданова. Она же ведет мастер-классы. Кулинарные уроки снимают на видео, в итоге получится серия роликов, доступных для всех людей с ФКУ в России.

«Меня впечатлила история Матлюбы, когда мы с ней только познакомились. Потом я узнала, что очень много семей хотят разнообразить меню своих особенных детей. У меня, как у кулинара, сразу появились идеи, как это можно сделать. Все они вошли в проект»
Флюза Магданова, шеф-повар

Проект завершится в феврале, но серия кулинарных мастер-классов продолжится уже в рамках нового проекта «ФКУсно по-нашему». В нем традиционные блюда народов Башкортостана адаптируют под низкобелковые.